Este jueves, el Pleno de las Cortes de Aragón debate y vota una iniciativa de CHA destinada a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas que padecen Epidermólisis bullosa distrófica, conocida como ‘Piel de Mariposa’, una enfermedad rara, extremadamente dolorosa, incapacitante y todavía incurable.
CHA quiere aprovechar este debate para visibilizar una realidad que continúa siendo “demasiado desconocida y que afecta profundamente a pacientes y familias”.
La portavoz de Sanidad de CHA en las Cortes de Aragón, Isabel Lasobras, subraya que “hablamos de personas que conviven cada día con heridas permanentes, dolor constante y complicaciones muy severas, pero también de familias que sostienen una lucha diaria física y emocionalmente agotadora. Gestos tan cotidianos como caminar, vestirse, abrazar o comer pueden convertirse en experiencias extremadamente dolorosas para quienes padecen esta enfermedad”, añade.
La iniciativa de CHA reclama al Gobierno de Aragón que garantice y agilice el acceso rápido y equitativo a la terapia génica tópica Vyjuvek para las personas afectadas por Epidermólisis bullosa distrófica. Esta terapia, aprobada por la Agencia Europea del Medicamento, supone un avance científico muy importante al permitir cerrar heridas crónicas, reducir infecciones y aliviar significativamente el dolor, mejorando de forma notable la calidad de vida de pacientes y familias.
CHA considera que Aragón “no puede quedarse atrás” mientras otros países ya facilitan el acceso a este tratamiento mediante los mecanismos previstos para medicamentos en situaciones especiales. “Cuando existe una posibilidad terapéutica que puede aliviar sufrimiento y ofrecer una vida más digna, las administraciones públicas tienen la obligación de actuar con rapidez, sensibilidad y responsabilidad”, señala Lasobras.
CHA solicita también al Ministerio de Sanidad que impulse la incorporación de Vyjuvek a la cartera común básica del Sistema de Salud “para evitar desigualdades territoriales y retrasos administrativos. Esta iniciativa no va de confrontación política, va de humanidad, de equidad y de justicia social. Una sociedad decente se mide también por cómo cuida a las personas más vulnerables y Aragón tiene la oportunidad de demostrar que está a la altura de esa responsabilidad”, concluye Isabel Lasobras.
