Cuidadoras, esenciales cuando interesa: “Mi única liberación ha sido la hora diaria en la que un chico venía a lavarlo y afeitarlo”

El 80% de las personas cuidadoras son no profesionales. El 74,4% mujeres. Su esencialidad se perdió (del todo) cuando se decidió qué colectivos serían vacunados de manera preferente. Pilar Burillo es maestra y cuidadora: “No me han hecho ni una PCR y la vacuna me la han puesto por edad”. Conchita Sánchez perdió a su madre y a su hermana en el mismo accidente de coche en el que su hijo se quedó en silla de ruedas y sin poder hablar: “Pedí una ayuda económica y no me dieron nada, así que con 37 años dejé de trabajar”.

En Aragón hay 31.533 personas atendidas en situación de dependencia (Seguridad Social)

Son las 12.30 horas. Derrengada, Marisol Polo recorre a toda velocidad los pasillos del supermercado. Tiene que hacer la compra en una hora. La que su marido (con Alzheimer y Gran dependencia) pasa con el cuidador. En otro punto de la ciudad, Sara Luz Morcillo sale de una casa en la que ayuda a lavarse a dos hermanos y se dirige a otra para levantar con grúa a una señora. Lejos de allí, pero también en Zaragoza, Pilar Burillo trata de dar una clase a sus alumnos, mientras vigila a sus dos hijos, de 35 y 37 años, que padecen Síndrome X Frágil. Todas tienen algo en común: son cuidadoras. Un servicio esencial. Pero sólo a veces.

En el global del Estado, según el XXI Dictamen del Observatorio de la Dependencia, elaborado por la Asociación Estatal de Directores y Gerentes de Servicios Sociales, había, a 31 de diciembre de 2020, 1.356.473 personas en situación de dependencia reconocida (30.000 menos que en 2019) y 141.556 pendientes de valoración (18.000 más que un año antes). Lo que significa que el 3,6% de la población necesita apoyos de mayor o menor intensidad para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.

El 80% de las personas que prestan esa ayuda, con datos de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), son no profesionales. Del total (volviendo al Dictamen), el 74,4% son mujeres. El 45,7% tienen entre 50 y 66 años, un 28,8% entre 16 y 49 y un 7,5% más de 80. En cuanto al parentesco, el 35,6% son hijo/a, el 23,2% madre, el 19,7% cónyuge, el 4,7% hermano/a y sólo el 3,1% padre.

“Pedí una ayuda económica, pero no me dieron nada. Así que con 37 años dejé de trabajar”

Conchita Sánchez tiene 64 años y vive en Ricla (Zaragoza). Hace 27 años, con 37, su madre y su hermana fallecieron en un accidente de coche. En el mismo vehículo iba su hija Eva (que se quedó sin olfato) y su hijo Iván, que, con 10 años (ahora tiene, precisamente, 37), perdió mucha sangre en el traslado en ambulancia a Zaragoza y, desde entonces, no puede andar ni hablar. “Se hace entender con un comunicador”, advierte Conchita, que rememora con inusitada quietud tamaña tragedia.

Desde entonces, su trabajo (no remunerado) ha sido cuidar de él. Ahora le acompaña su marido, ya jubilado. “La asistenta social me dijo que mi obligación era atender a mi hijo. Pedí una ayuda económica, pero no me la dieron, así que con 37 años dejé de trabajar”, explica.

Según el Instituto de las Mujeres, dependiente del Ministerio de Igualdad, de las 293.100 personas que en 2020 estaban ocupadas a tiempo parcial por tener que cuidar de niños o de adultos enfermos, incapacitados o mayores, 275.300 (el 93,93%) son mujeres. Y hay más, desde el INE apuntan que en 2019 había 12.058 personas en excedencia por cuidado de familiares, de las cuales, 9.798 (82,64%) eran mujeres. En Aragón había 578 en total y 497 (85,99%) eran féminas.

Conchi no tiene ni excedencia ni jornada parcial. Dedica gran parte de sus esfuerzos al bienestar de Iván, que, hasta el 14 de marzo de 2020, iba de 9.00 a 18.00 horas al centro de Adispaz en La Almunia de Doña Godina. Hace tres semanas que ha vuelto. Asegura que la gente no es consciente de lo que es tener un hijo en estas condiciones: “Ni vivimos las madres ni viven ellos”. A pesar de los interminables meses en los que Iván no pudo ir al centro, las fuerzas de Conchi parecen inmarcesibles: “Hay que seguir viviendo hasta que podamos, él también nos ha dado mucho ánimo. Nunca le hemos visto triste”.

Recuerda con agrado los momentos de confinamiento más duro: “Si tenía que ir a comprar, me lo llevaba. Estamos así desde que tenía 10 años, así que nos hemos acostumbrado. Me siento peor cuando él no está”.

“Cuando hay que cambiarlo él se defiende, porque cree que lo atacas, así que mi hija lo coge de las manos y yo lo lavo”

Esa hora de hacer la compra era la única de “esparcimiento” para Marisol Polo. A sus 72 años, cuida de su marido (de 77), al que el Alzheimer le ha provocado una Gran dependencia (Grado III). En casa también vive su hija, de 48. El 1 de marzo de 2020, subraya, dejó de salir y aún no ha vuelto a hacerlo. Sólo piso la calle el pasado abril para que le vacunaran.

Durante todo este tiempo, el chico que iba a ayudarles ha seguido yendo: “Me daba miedo, así que le dije que si iba a más casas no quería que viniera, pero sólo ha estado en esta”. Eso, y la pensión de su marido, son las únicas ayudas que tienen.

No es, ni muchísimo menos, una excepción. Únicamente 450.000 personas, apuntan en el Dictamen, reciben una prestación económica por cuidados familiares, que, además, es notoriamente escasa: 138 euros al mes para los de Grado I, 242 en Grado II y 335 en las situaciones de Grado III. En cuanto a la ayuda a domicilio, esta tiene unas intensidades horarias medias de 17 horas al mes para Grado I, 36 en Grado II y 57 si es de Grado III. Apenas 2 horas y media diarias de lunes a viernes para estos últimos, resaltan en el informe, “lo que es claramente insuficiente si comprendemos que son personas que necesitan apoyos de forma permanente”.

A Marisol le vendría muy bien una ayuda de más horas: “Esto pasa factura, yo ya noto los huesos mal. Cuando hay que cambiarlo él se defiende, porque cree que lo atacas, así que mi hija lo coge de las manos y yo lo lavo”. Eso sucede si no hay colaboración externa. Los días que sí está el chico que le lava y le afeita, es cuando Marisol tiene su hora de liberación: “Que uso para hacer la compra y volver corriendo a casa”, señala con una mezcla de ironía y pena.

Al día fallecen 152 personas dependientes sin haber llegado a recibir prestaciones o servicios

Las cifras de la dependencia, penosas habitualmente, fueron cruentas en el año de la pandemia. Las repasa el Observatorio: fallecieron 55.487 personas en lista de espera de la dependencia, 21.005 pendientes de resolución de grado de dependencia y 34.370 sin haber podido ejercer sus derechos derivados de la condición de persona en situación de dependencia. Esto supone que, diariamente, fallecieron más de 152 personas dependientes sin haber llegado a recibir prestaciones o servicios. De las 35.592 personas que, entre marzo y diciembre, abandonaron la lista de espera de resolución de prestación, el 86,88% lo hicieron por haber perecido.

El tiempo medio de tramitación de un expediente, anotan, es de 430 días, aunque cuatro comunidades superan los 18 meses (Canarias, Andalucía, Extremadura y Asturias). Sólo otros cuatro territorios están por debajo o cercanos a los seis meses que establece la Ley: las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla, y Euskadi, Navarra y Castellón.

Por primera vez en cinco años, baja el número de dependientes atendidos en Aragón

Aragón se encuentra en la mitad del ranking, con un tiempo medio de tramitación de 368 días. 2020 fue el primer año, de los últimos cinco, en el que descendió el número de personas atendidas (-1.419). Había 32.952 a 31 de diciembre de 2019 y 31.533 el último día del año pasado. Desde la Asociación de Directores y Gerentes de Servicios Sociales aseguran que, tanto las solicitudes recibidas (-6,44%), como las personas valoradas (-6,32%), las personas con derecho (-7,26%) o los servicios entregados (-9,20%), “han sufrido un serio revés”, situándose, en todos los casos, en valores notablemente peores que la media nacional.

934 personas abandonaron la lista de espera en Aragón. 710 (76,02%) lo hicieron a consecuencia de su fallecimiento. Mientras que el gasto por dependiente se sitúa en el entorno de los 5.513 euros al año, muy similar al de las pasadas cuatro anualidades, pero un 15% inferior a la media nacional.

Anuncian para 2021 el final de los recortes contenidos en el Real Decreto-Ley 20/2012 de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad. En el Dictamen hacen balance de estos nueve años y el corolario es dramático: “Las medidas de restricción económica han supuesto un quebranto acumulado para el sistema aragonés de 142,3 millones de euros, y, con ese dinero, se podría haber atendido a 24.138 dependientes y haberse generado 4.154 puestos de trabajo.

“No me han vacunado ni como maestra ni como cuidadora. Al final me ha tocado por edad”

De los recortes emana, en gran medida, la escasez de ayudas para las personas cuidadoras. Si a Pilar Burillo se le pregunta por ellas, directamente se va a las que le dan sus amigos, familiares y organizaciones como Atades, Plena Inclusión Aragón, la Fundación Genes y Gentes, y, por supuesto, la Asociación del Síndrome X Frágil de Aragón (de la que es presidenta). “¿Ah, oficiales?”, replantea la repregunta: “No, no, de la Administración nada”.

Tiene 60 años y dos hijos (de 35 y 37) con el Síndrome X Frágil. Es hereditario, explica, “yo soy portadora y mi hermano y mis dos hijos están afectados”. La prueba para descubrir esa alteración genética (provocada por la alteración de un gen que está en el cromosoma X) se hace desde 1991, año en el que sus hijos ya habían nacido. Es un síndrome que afecta a hombres y mujeres, aunque a estas en menor grado. 1 de cada 4.000 varones están afectados y 1 de cada 600 mujeres son portadoras.

En el caso de sus hijos, tienen discapacidad intelectual, hiperactividad, rasgos autistas y, comenta su madre, “han empezado a presentar problemas de conducta: una rabieta es difícil de controlar, porque tienen mucha fuerza”.

Antes de que el coronavirus lo cambiara todo, uno de ellos vivía (de lunes a viernes) en la Ciudad Residencial Sonsoles (Alagón) y el otro en el Centro Integra Aragón (Zaragoza), ambos de Atades. El 14 de marzo, detalla Pilar, “nos pilló a todos en casa, porque era fin de semana. Así que ya se quedaron aquí. Estuvimos hasta mayo sin salir de casa y luego ya empezamos a dar paseos. Cuando dejaron ir a segundas residencias nos fuimos a Erla (Zaragoza) y estuvimos allí todo el verano”.

Con humildad, Pilar reconoce que ellos, entre comillas, “son unos privilegiados: tenemos recursos económicos, estamos juntos (no somos una madre o un padre solo), trabajamos. No me puedo poner a la misma altura que otras personas que están mucho peor, así que no pido por mí, sino por quien no tienen recursos suficientes”.

Un estudio del INE en 2016 especificaba que en el 36,6% de los hogares con dependientes se pagan los servicios necesarios “con dificultad o mucha dificultad”, en un 19,3% con “cierta dificultad”, el 16% lo hace con “cierta facilidad”, el 7,1% “con facilidad o mucha facilidad” y en el 21% de las ocasiones el servicio es gratuito.

En el caso de Pilar, sus hijos están en residencia, pero no es lo normal. En el Dictamen se observa que la prestación para abonar una plaza de atención residencial oscila alrededor de los 447 euros al mes. La diferencia, revelan, “entre esta cantidad y el precio realmente abonado por la persona en una residencia (que fácilmente triplicará ese importe) constituye un segundo copago o copago invisible”.

Afortunadamente, como mencionaba Pilar, ella trabaja. Aunque eso también ha sido un problema en la pandemia. Es maestra, y en los primeros meses teletrabajaba con sus hijos en casa. Cuando comenzó el siguiente curso se implantó la semipresencialidad: “Yo solicité teletrabajar, pero me dijeron que en Educación no se contemplaba. Eso es discriminatorio”.

Así que, a partir de octubre de 2020, era su marido el que se quedaba con los niños, mientras ella estaba en el colegio. Ha habido momentos muy duros, admite, “era difícil hacerles entender qué estaba pasando. Por la noche dormían mal, se despertaban, se desvelaban, pero yo al día siguiente trabajaba”. Una persona que iba a ayudarles dejó de ir, porque también limpiaba en otra casa y tenían miedo al contagio.

Desgraciadamente, la vacuna no era una opción para la esperanza, porque la esencialidad de los cuidadores (bastante mermada ya) se perdió cuando se decidió qué colectivos serían vacunados preferentemente. Cuando se inició la vacunación de maestros, describe entre desesperada e irritada, fue para menores de 55 y, como cuidadoras, “aunque deberían habernos incluido en la lista de esenciales, tampoco me ha tocado. Así que al final nos pusieron la primera de Astra Zeneca, pero por edad. A ver qué pasa con la segunda”.

Cuando regresó al trabajo, agrega, alumnos y compañeros se contagiaron, pero ni yo ni mi marido ni mis hijos lo hemos pasado. O eso cree, porque, resalta, “a mí no me han hecho ni una PCR”.

“Sin nosotras, las personas mayores no podrían tener una vida decente”

A ese pequeño porcentaje de hogares con personas dependientes que reciben una ayuda exterior acude cada día Sara Luz Morcillo Martínez. Tiene 35 años y es cuidadora profesional en Tu Mayor Amigo, una empresa especializada en los cuidados del mayor, que, como aseveran, “ha desarrollado durante la pandemia una labor fundamental en el cuidado de las personas que han contraído la enfermedad y ha suplido a los familiares que no han podido desplazarse manteniendo los cuidados personales, y las actividades básicas de la vida diaria de muchas personas necesitadas”.

Cuando se decretó el confinamiento más radical, Sara iba tres horas cada mañana a casa de un señor de más de 90 años. Allí hacía la comida, limpiaba y acompañaba. Tras un parón de dos semanas por miedo (de la familia) al contagio, retomó este servicio: “No podíamos salir de casa y el señor se agobiaba mucho. Yo siempre con mascarilla, guantes y gel”.

A la vez, comenzó a acudir (un día a la semana) a limpiar otra casa en la que vivía una señora mayor “bastante malita”. Pero aquello duró poco porque los hijos (de nuevo el temor) suspendieron el servicio. En total, concreta, estuvo siete meses en casa del señor, hasta que sus problemas de salud aumentaron y precisaron de una persona durante 24 horas.

Desde enero de 2021 compagina su labor en una casa en la que viven solos dos hermanos de algo más de 70 años (uno de ellos con discapacidad intelectual), con otra en la que mueve con grúa a una señora y le da de comer: a ella y a su marido. En la primera de las casas, lava a los hermanos y limpia.

Afirma que le gustaría hacer más. Interactuar, realizar actividades, “porque tengo formación para ello. Somos una parte muy importante para las personas mayores, sin nosotras no podían tener una vida decente. Sé que hay muchas personas que no reciben ayudas y no pueden pagar un cuidador, que tienen que dejar su trabajo, pero no es lo mismo que vaya a casa una persona que no tiene titulación que otra que sí disponga de ella”, valora.

Al final del día, retorna a su casa. Allí están su marido y su hija de 14 años. Pero antes de las muestras de cariño, una rutina: “Desinfectar la ropa y desinfectarme yo”.

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