Personas afectadas, profesionales sanitarios y sindicatos profesionales representativos del ámbito sanitario se unen para reclamar al Ministerio documentación e información, sobre el Estudio Ciberpostcovid que tiene por finalidad definir el Covid Persistente/Long Covid en el Estado español.
En septiembre de 2021 el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar puso en marcha un estudio para abordar la realidad de miles de pacientes que tras haber padecido la COVID-19 continuaban y continúan, durante meses, arrastrando síntomas incapacitantes que les impiden volver a su estado de salud anterior a la enfermedad y retomar su actividad laboral.
Apenas una decena de pacientes participaron en la fase inicial del Estudio en la que se comenzaron a detectar algunas irregularidades y problemas. El Estudio que se realizaba por medio de un Cuestionario de opinión, permitía a quienes participaban cambiar sus respuestas tras conocer las de las demás; una misma persona podía contestar varias veces al cuestionario computándose por duplicado; el Estudio podía ser contestado por personas sin experiencia alguna o relación con la enfermedad.
Igualmente desde una fase muy inicial, para estos colectivos, se refleja la “falta de multidisciplinariedad en el equipo, sobredimensionando unas especialidades médicas frente a otras (se focaliza en la problemática respiratoria frente a otras)” y con ausencia de algunas disciplinas que según consideran tienen una importante trayectoria investigadora en la materia.
“Además, se confunde esta enfermedad con las secuelas y daños orgánicos que también puede dejar la COVID-19, llegando a achacar los problemas a otras patologías o morbilidades previas que nada tienen que ver con la Covid Persistente o Long Covid”, denuncian.
Hace unas semanas las asociaciones de pacientes y profesionales de la salud recibieron “con mucha preocupación”, las declaraciones realizadas por el Dr. Barbé, neumólogo de profesión que encabeza el CIBERES (Grupo de trabajo focalizado en Enfermedades respiratorias) y quien lidera el Estudio CIBERPOSTCOVID en las que negaba la existencia del Covid persistente.
“A ello se une la subcontratación de parte del Estudio a empresas privadas, incluyendo el análisis de los datos, la intención de dejar fuera de la definición a los pacientes sin prueba PCR positiva, la existencia de una definición elaborada por la OMS que no se ha tenido en cuenta, y la falta de apoyo en la evidencia científica preexistente en el enfoque que el Dr. Barbé ha infundido en el estudio”.
Por ello, el pasado 25 de abril de 2022, se mantuvo una reunión con el Director del Instituto de Salud Carlos III en la que se transmitió el malestar y la preocupación de este colectivo de pacientes. Según han aclarado, “esta reunión discurrió de forma positiva, el Dr. Cristóbal Belda entendió perfectamente la posición de los pacientes y se comprometió a facilitar la información necesaria para que estas imprudentes declaraciones no mermasen la confianza en la objetividad del estudio”.
A pesar de lo anterior, el Equipo liderado por el Dr. Barbé, desoyendo al propio Instituto de Salud Carlos III, ha decidido de forma deliberada, dejar fuera a las personas pacientes, alterando las fechas de participación. Tampoco se ha recibido ninguna información o documentación por parte del Instituto de Salud Carlos III.
Un estudio con una participación de pacientes que no llega al 6% y en el que apenas han participado 300 personas, no puede para estos colectivos alcanzar los estándares de calidad propios del Instituto de Salud Carlos III, “ni debería ser respaldado por ningún organismo oficial y mucho menos, servir de base al Gobierno para elaborar el abordaje de esta enfermedad”.
Para estas plataformas supondría “dejar de lado a cientos de miles de pacientes con Covid Persistente o Long Covid, muchos de los cuales son, además, profesionales sanitarios y sociosanitarios contagiados en el ejercicio de su profesión por falta de medios de protección lo que ha supuesto dramáticas consecuencias en sus vidas a todos los niveles”.
Por ello, pacientes, profesionales Sanitarios y sindicatos se han unido para llevar ante el Defensor del Pueblo “la falta de rigor científico” del estudio Ciberpostcovid que además, deja fuera a al colectivo de pacientes.
“Nos preguntamos en definitiva, cómo se puede definir una enfermedad nueva sin haber querido escuchar a los pacientes que la sufren día a día”, lamentan.
Esta acción ha sido apoyada por la Plataforma de Colectivos y Asociaciones de Pacientes Long Covid ACTS, la Asociación Long Covid Aragón, el Colectivo Covid 19 Persistente Madrid, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), el Sindicato de Enfermería SATSE y la Confederación Estatal de Sindicatos Médicos.
