El día 11 de marzo de 2022 se cumple el segundo aniversario de la declaración de pandemia mundial por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS) debido a la llegada a nuestras vidas del virus SARS-CoV-2, dos años de los primeros contagios oficiales y del confinamiento en el Estado español, unos días más tarde. Hoy en día, millones de personas en el mundo han desarrollado unos síntomas persistentes de la enfermedad, llamada en su versión prolongada COVID-19 persistente o Long COVID, sin recibir la atención sanitaria adecuada, la investigación necesaria, ni todavía la comprensión de profesionales de la salud o de las instituciones. “Somos los pacientes invisibles”, denuncian desde la asociación de pacientes de Aragón.
El pasado día 6 de octubre de 2021, la OMS -que ya reconoció a finales del año 2020 la COVID-19 persistente dotándole de un código de enfermedad- publicaba una definición de caso clínico de afección pos-COVID-19 o Long COVID por el proceso de consenso Delphi: “La afección post-COVID-19 se produce en individuos con antecedentes de infección probable o confirmada por el SARS-Cov-2, generalmente tres meses después de la aparición de la COVID-19 con síntomas que duran al menos dos meses y que no pueden explicarse por un diagnóstico alternativo.
Los síntomas más comunes son la fatiga, la dificultad para respirar y la disfunción cognitiva, pero también se pueden dar otros síntomas que suelen repercutir en el funcionamiento cotidiano del enfermo. Los síntomas pueden ser de nueva aparición, tras la enfermedad. Los síntomas también pueden fluctuar o puede haber recaídas con el tiempo. Para los niños, puede ser aplicable otra definición”.
El trabajo previo de las asociaciones Long COVID
Meses antes, el 15 de enero de 2021, el Ministerio de Sanidad ya había incluido esta afectación en su documento científico-técnico “Información clínica COVID-19” -documento que está siendo actualizado y complementado con regularidad- y una infografía en marzo de 2021.
La Sociedad española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), en conjunto con asociaciones y colectivos de pacientes y unas 50 sociedades científicas, también publicó en mayo de 2021 una guía clínica para la atención al paciente Long COVID / COVID-19 persistente.
Cada día salen más publicaciones internacionales que apuntan a varias hipótesis en cuanto a la etimología de la enfermedad: la persistencia viral en algunos reservorios del organismo, el desencadenamiento de una tormenta inflamatoria en respuesta a la infección y, por último, la existencia de unos autoanticuerpos que dañarían nuestras propias células y órganos.
Varios estudios apuntan de hecho a daño neurológico o cardiovascular a largo plazo, tal y como lo explicaba hace unos días el autor principal del estudio ‘COVID-19 takes serious toll on heart health—a full year after recoveryi’ a la revista Science.
Ningún origen psicológico, por lo tanto, como se nos ha insinuado en tantas ocasiones en las consultas médicas en estos últimos dos años. Un virus que ya, tristemente, conoce todo el mundo.
¿Por qué siguen sin aparecer en las estadísticas de la COVID-19?
Esa es la pregunta que se formula Long COVID Aragón: “Si existen estadísticas sobre personas contagiadas por COVID-19, recuperadas, fallecidas… ¿por qué no se ha incluido un apartado personas afectadas de Long COVID? ¿Acaso nos consideran ‘recuperadas’, o somos los daños colaterales de la pandemia?”.
Este tipo de pacientes ha tenido que unirse en colectivos de personas afectadas y consolidarse en asociaciones para poder tener voz y que se nos empezara a creer y atender. Pero la atención aún deja mucho que desear en numerosas ocasiones, relegando la enfermedad a algo sin importancia que pasará por sí sola o de orden psicológico. “Se escudan en la falta de evidencia -que sí existe en muchos estudios internacionales- pero tampoco la buscan, quitando honrosas excepciones que están intentando ayudar a los pacientes con pequeños estudios a nivel local”, subrayan.
En Aragón, ya se han votado 2 PNL en las Cortes -una en junio de 2021 y otra a principios de febrero de 2022- emplazando el Gobierno a crear Unidades de atención integral a los pacientes Long COVID y a colaborar con las asociaciones de pacientes. El Chusticia d’Aragón resolvió a favor de la asociación Long COVID Aragón y envió varias sugerencias al Departamento de Sanidad, las cuales fueron todas aceptadas. Sin embargo, su día a día, nada o poco ha cambiado.
Es cierto que se ha puesto en marcha en Aragón un protocolo para la atención integral a las personas con COVID-19 persistente en el ámbito de la atención primaria y criterios para su derivación a la atención hospitalaria, lo cual desde la asociación aragonesa lo consideran “un buen inicio para el correcto diagnóstico y registro de los pacientes”.
Pero todavía no se ha puesto en marcha ninguna formación a profesionales de la Salud. Aunque desde el Departamento de Sanidad han asegurado a Long COVID Aragón que está al llegar, muchos facultativos todavía no reconocen el Long COVID a las personas afectadas que acuden a sus consultas. Actualmente, la única formación que existe son las webinars realizadas por el grupo de trabajo de sanitarios de Long COVID Aragón a distintos colegios profesionales aragoneses.
“Dos años sin estadísticas, sin registro, sin formación específica aún ni unidades de atención integral, sin tratamiento al fin… somos los daños colaterales de la pandemia, los pacientes invisibles”, concluyen en un comunicado de Long COVID Aragón.
