Convivir con el autismo y la burocracia: “Solicitamos una plaza concertada hace 10 meses y aún estamos esperando”

Juan solicitó una plaza en un centro de día para su hijo (una persona con autismo) en diciembre de 2020. Aún no se ha realizado el concierto. Hasta julio fue a un centro de educación especial, en agosto estuvo en casa y el objetivo era que tuviera plaza el 1 de septiembre, por eso hicieron la solicitud con tanta antelación. Desde el Gobierno de Aragón aseguran que es un caso excepcional y que, en la mayoría de las ocasiones, todo está resuelto a principios de septiembre. Él dice que hay unas 20 familias en la misma situación. AraInfo ha hablado con tres de ellas.

Juan Francisco y su hijo Javier protestan a las puertas del IASS.

Primero es importante preguntarse: ¿Cuál tendría que ser la presencia del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) para que se considerara significativa? ¿A partir de qué cifras (que son seres humanos) ameritaría inquirir sobre él para saber con cierta precisión cuántas personas lo tienen? Visto lo visto, que en el mundo lo manifiesten 1 de cada 100 personas (prevalencia mayoritariamente aceptada) no es suficiente.

Desde la Confederación Autismo en el Estado español, no obstante, exculpan en parte a la Administración, asegurando que es realmente complicado ir más allá de una mera estimación. Y parece obvio que tienen razón, de lo contrario, sería incomprensible la carencia de una estadística concluyente al respecto.

Las aproximaciones, eso sí, son diversas: según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se cree que aproximadamente 1 de cada 160 niños tiene TEA. Si se considera la niñez hasta los 18 años (que es lo que estipula la Convención de los Derechos del Niño de Naciones Unidas), en el Estado español, en 2020 (con datos del Instituto Nacional de Estadística –INE–), había 9.691.683. Ergo serían 60.500 niños y niñas con autismo.

Por otro lado, está la prevalencia antedicha de 1 de cada 100. En Autism-Europe aisbl, una asociación internacional dedicada a promover los derechos de las personas autistas, la dan por buena, ya que es a lo que apuntan la mayoría de estudios epidemiológicos. Con base en ella, en el Estado español habría unas 473.000 personas con el Espectro del Autismo.

Pero si hay una estimación extremadamente desemejante es la del INE. La última estadística al respecto es de 2008 y establecía una tasa de población “con autismo y otros trastornos asociados al autismo” del 0,33 por mil. Teniendo en cuenta que, en el segundo semestre de esa anualidad, la población en el Estado español era de 45.983.169 personas, la enfermedad afectaría, en aquel momento, a 15.174.

A la espera de una plaza en el centro de día

Ante tal disparidad, mejor recurrir a las personas. A los niños, niñas, hombres y mujeres con autismo. A los padres y madres que aprenden a convivir y a querer con él. Al albur de sus exigencias. Y no se quejan por ello. Ni pretenden contristar. Sólo reclaman apoyo institucional. Derecho a vivir como los demás.

Lo demanda Juan Francisco Cebrián, cuyo hijo, Javier Cebrián, de 21 años, es una persona con autismo. Tiene una discapacidad del 77% y un grado III de dependencia. Cuando se pone nervioso, relata su padre, “se autolesiona y también puede hacer daño a quien le cuida”. En los pasados meses de agosto y septiembre, los encargados únicos de su atención han sido los padres.

Ahí radica la queja de Juan: los alumnos con necesidades especiales realizan la Educación Básica Obligatoria entre los 6 y los 16 años y, posteriormente, hasta los 20 de manera obligatoria y un año más opcional, cursan lo que se llama ‘Transición a la vida adulta’.

De los 6 a los 21 años, Javier ha asistido al Colegio Público de Educación Especial Jean Piaget, de Zaragoza. Ahora ha llegado el momento de pasar a un centro de día, un centro ocupacional o una residencia, dependiendo de lo que recomienden los Servicios Sociales. En su caso, se optó por un centro de día, que es, como detalla su padre, “donde van los que tienen un nivel más bajo”.

Las plazas en estos centros están concertadas por el Gobierno de Aragón y conllevan un cambio en el Programa Individual de Atención (PIA). Hicieron la solicitud en diciembre de 2020. Las clases en el colegio terminaron en junio, en julio siguió en el centro gracias al programa ‘Abierto por Vacaciones’, agosto está cerrado y el objetivo era que empezara en el centro de día, ya con la plaza concertada, el 1 de septiembre. Pero no fue así.

A mediados de septiembre (nueve meses después de haber realizado la petición) les llegó la resolución en la que les confirmaban el concierto, aunque tanto el centro como la fecha de inicio estaban por determinar.

A finales del mismo mes, explica Juan a AraInfo, llamó al Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS) y le dijeron que hasta la segunda quincena de octubre no se resolvería, aunque consiguió que le informaran del lugar en el que le habían concedido la plaza: el Centro de Día El Vergel, de Atades.

Entre el 28 de septiembre y el 3 de octubre, Juan y su hijo Javier fueron cada mañana a protestar a las puertas del IASS, con una pancarta en la que se leía: “Esperando centro de día. En casa con olanzapina día a día”. También envió una queja (el 30 de septiembre) al Justicia de Aragón.

Aumento de la medicación

Que el chico no tenga una rutina, comenta, supone que se pone muy nervioso. Por eso recurrieron a la olanzapina que, con información de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, “pertenece al grupo de medicamentos denominados antipsicóticos y está indicado para tratar, entre otras, enfermedades como la esquizofrenia o el trastorno maníaco de moderado a grave, caracterizado por síntomas tales como excitación o euforia”.

Es una medicación, señala Juan, “que le damos de vez en cuando, cuando le da alguna crisis, pero durante este tiempo la ha tomado mucho más”.

La inexistencia de esa rutina no sólo ha afectado a Javier, sino también a sus progenitores (separados y con custodia compartida). El padre, enfermero, se ha ido cogiendo vacaciones en semanas intercaladas (en las que le correspondía estar con Javier). “Afortunadamente soy enfermero y he podido apañarme así, si llego a estar en una empresa privada, no sé cómo lo hubiéramos hecho”, afirma.

En esta situación, Juan habló con el centro de día y consiguió que le permitieran ir (a partir del pasado 13 de octubre) pagando únicamente lo que ellos reciben por la dependencia (unos 300 euros), a pesar de que la plaza cuesta 800.

“Es un caso excepcional”

En el Gobierno de Aragón aseguran que el caso de Javier es excepcional. Cada año, explican, recogen la información para saber cuántos chicos y chicas van a pasar a centro de día y, por ende, necesitarán un cambio de PIA.

El objetivo, sostienen, “es que la plaza esté oficialmente concertada para el 1 de septiembre –y casi siempre es así– pero hay casos en los que, por diversas circunstancias, esto no se puede cumplir”.

Disiente Juan que, en la carta que envió al Justicia de Aragón, señaló que desde el IASS les decían “que no depende de ellos y que los expedientes estaban sobre la mesa a falta de aprobar el gasto”.

En el mismo texto, expuso que eran entre 15 y 20 familias en esta situación y que es algo que “sucede todos los años”. Es más, subraya, “ya nos habían avisado desde Educación, asociaciones y otras familias que habían pasado por lo mismo”.

“A mi marido lo ingresaron, así que vino mi hermana a cuidar al chico”

En la misiva de protesta de Juan, aseguraba que había más familias con un problema similar. Cantidad que, de ser cierta, contrarrestaría esa calificación de excepcional que dan desde el Ejecutivo aragonés. La cifra es difícilmente comprobable. AraInfo ha encontrado a tres (incluyendo el caso de Juan y Javier).

Una de ellas es la que encabeza Marisa Casión, que tiene un hijo de 20 años con TEA: “Presenta problemas de conducta y gran retraso mental: es un chico que en edad cognitiva no supera los tres años”.

En su caso hicieron la petición en enero de 2021 y, a diferencia de Juan, ni siquiera les ha llegado la carta con la adjudicación. Saben el centro que les va a tocar, también El Vergel, porque hablaron con ellos y se lo confirmaron. De hecho, ya ha empezado a ir (el pasado 8 de octubre) haciéndose cargo (la familia) sólo del coste del autobús y del comedor. Confían en que la plaza esté concertada a principios de noviembre.

Desde el Departamento de Derechos Sociales del Gobierno de Aragón reiteran que siempre hacen un análisis de los chicos y chicas que precisarán un cambio de PIA y llaman la atención sobre el hecho de que, hasta que el concierto no se rubrica oficialmente, siguen cobrando lo que les corresponde por la ayuda de cuidado en el hogar.

La situación para Marisa se ha complicado aún más por la enfermedad de su marido, que ha tenido que estar ingresado: “Yo trabajo de cocinera y él está jubilado, así que ha sido quien le ha estado cuidando. Cuando le ingresaron, vinieron mi hermano y mi cuñada unos días”.

Afortunadamente, explica, viven en una casa, con lo que el chico puede salir a la calle con cierta libertad, y siempre vigilado: “Él necesita actividad todos los días. Puede hacer solo las rutinas diarias: comer, lavarse, vestirse; y también se mueve, pero en todo momento hay que estar con un ojo encima. Además, come compulsivamente, por lo que hay que controlarle y tener la comida bajo llave”.

“Nos hemos adaptado a ella, pero necesitamos ganarnos la vida”

Meticulosidad, sinceridad, honestidad, conocimiento especializado sobre temas de su interés, atención por los detalles, tendencia a ser muy lógicas o capacidad para escuchar sin perjuicios, son algunas de las capacidades que tienen las personas con TEA, tal y como apuntan desde la Confederación Autismo en el Estado español, siempre afanados en eliminar el estigma extremadamente negativo que suele acompañar a este trastorno.

También aspira a ello Marimar, cuya hija (de 21 años) nació con un retraso psicomotor, aunque no está diagnosticada como persona con autismo. Solicitaron la plaza y el cambio de PIA el 13 de octubre de 2020 y se la concedieron el 20 de septiembre de 2021.

“Nos guardamos vacaciones para esos primeros días, pero, a partir del 6 de septiembre ya trabajábamos mi marido y yo. Hablamos con el centro (que esta vez no es El Vergel y del que Marimar prefiere omitir su nombre) y pudo empezar a ir el día 1 pagando una pequeña cantidad”.

La queja es la misma que en el resto de casos: “No sé por qué tardan un año, me resulta incomprensible. Me decían que faltaba un papel, pero conmigo no se habían puesto en contacto para nada”.

Su hija, cuenta, no es capaz de hablar y camina con ayuda, “no come sola, no se puede levantar de la cama, es dependiente las 24 horas del día”. Entre orgullosa y angustiada, deja claro que están muy contentos con ella: “Considero que mi hija es una persona con los mismos derechos que el resto, aunque necesita apoyos. Nosotros hemos adaptado nuestra vida laboral a ella, pero necesitamos ganarnos la vida, ya no te hablo del derecho a desconectar”.

“La dependencia en este país está fatal”

Un estudio de la Confederación Autismo en el Estado español acerca de la situación del alumnado con TEA evidencia “las grandes desigualdades que hay entre comunidades autónomas”. Existen apoyos especializados adscrito a aulas específicas, equipos de apoyo operativo, aulas de educación especial en centros ordinarios y servicios educativos de atención a la diversidad. En el caso de Aragón, se pone a disposición de las familias tanto el primer como el cuarto modelo de atención.

Marimar apunta a la cantidad que reciben por la dependencia como una de las principales grietas del sistema. De memoria, anota que empezó a cobrar unos 520 euros cuando se aprobó la Ley de Dependencia (en 2006). “Después llegó Rajoy y lo redujeron, dejándolo en 400 y pico. Más tarde cambiaron el sistema y bajó a 387”.

En su caso, para más inri ha habido un error y, desde noviembre de 2018 hasta septiembre de 2021, sólo cobró 197 euros: “Hace poco nos han liquidado todo lo que nos dejaron de pagar en ese tiempo. La dependencia en este país está fatal, y mira que se podrían crear puestos de trabajo”, remata.

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de nuestra política de cookies, pincha el enlace para más información.

ACEPTAR
Aviso de cookies