En estas fechas, muchas personas, las llamadas pacientes de la primera ola empezaron a experimentar los síntomas del coronavirus SARS-CoV-2, un virus desconocido para el que no había tratamiento. Como explican desde el Colectivo Long Covid Aragón, “confiados en pasarlo como una gripe un poco más fuerte en unos días”.
“Lo que no podíamos imaginar es que, un año después, entre un 10% y un 20% de nosotros todavía estaría experimentando los mismos síntomas o, incluso, los síntomas iniciales junto a otros que se irían desarrollando y fluctuando con el tiempo”, añaden. Se estaba empezando a vislumbrar lo que estas pacientes llamarían el COVID19 Persistente o Long COVID, “un complejo sintomático multiorgánico que afecta a aquellos pacientes que han padecido la COVID19 (con diagnóstico confirmado o sin él) y que permanecen con sintomatología tras la considerada fase aguda de la enfermedad, persistiendo los mismos en el tiempo”. Esta es la definición elaborada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la alianza de colectivos Long COVID ACTS.
“Han sido meses en los que hemos tenido que enfrentarnos a la incertidumbre de una posible curación, a muchas dudas y preguntas…”, apuntan desde este colectivo recientemente creado. Finalmente fue reconocido por OMS y del Ministerio de Sanidad del Gobierno español, gracias al apoyo incondicional de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). “Ha sido un año complejo, un año fluctuante con altibajos, pero siempre con el ánimo y la voluntad de curarnos”, por ello, comenzaron a agruparse en colectivos de Long COVID ACTS (Long Covid Autonomous Communities Together Spain), entre los cuales se encuentra el aragonés, y a pedir cada vez más investigación para que encontrasen el origen de nuestra sintomatología, así como tratamientos efectivos.
Por este motivo, desde el colectivo de afectados de COVID19 Persistente ‘Long COVID Aragón’, han querido acordarse de cada una de las cerca de 200 personas que ya se han puesto en contacto con esta plataforma desde que iniciaron el proyecto a principios de enero de 2021, “y de todas las que nos estarán leyendo ahora desde sus casas”. Actualmente estiman que hay 10.500 y 21.000 personas en Aragón que se pueden estar sintiendo reflejadas al leer estas palabras. Pueden contactar con la organización escribiendo al correo electrónico covidpersistentearagon@gmail.com.
Porque muchos se sentirán como Ana, que explica que el Long COVID “te roba todo lo que eres. Tu energía, tu ánimo, tu ilusión, tu humor y hasta tu claridad mental. Que hay que intentar repetirse que así es como estamos y no como somos”; como Pilar, para quien “su año con el COVID-19 ha sido un desafío, pasando de ser una persona dinámica a no poder dar más de diez pasos”, Marimar que lo define como “una pesadilla, un año sufriendo muchos dolores a la vez, agotador”, María Teresa que lleva “casi un año de sufrimiento, mucho miedo y bastante incomprensión”, Carmen para quien ha sido “la carrera más interminable que ha corrido” y nos explica cómo le ha cambiado la vida, María José que lleva “un año de cefaleas continuas, sin poder respirar bien, sin recuperar ni el olfato ni el gusto y con pérdidas de memoria” o Javier que sufre de “dolores agudos constantes en las cervicales”. Son integrantes del colectivo Long COVID Aragón de entre 30 y 55 años aproximadamente que han tenido que aprender a vivir con nuevas limitaciones físicas, no han podido volver a sus trabajos o a hacer deporte, y quieren recuperar su vida anterior.
En estas fechas de homenaje, “queremos acordarnos de todos y cada uno de vosotros y trasladaros un mensaje de ánimo y esperanza. Estamos trabajando a diario para conseguir un reconocimiento clínico, legal y administrativo de la enfermedad, a la vez que pedimos líneas de investigación específicas para el Long COVID”, concluyen desde el Colectivo de personas afectadas por el COVID Persistente.
