Tras cinco largos años de padecer una enfermedad casi invisible para la sociedad, asociaciones y colectivos de pacientes de covid persistente de varios países y territorios europeos, con agrupaciones francesas, aragonesas, portuguesas, belgas, españolas e italianas, se han unido “para firmar un manifiesto -traducido a siete idiomas- que evidencia las problemáticas compartidas de esta patología a nivel mundial”.
Este 15 de marzo, se celebra la tercera edición del Long Covid Awareness Day, o Día internacional para la concienciación y el reconocimiento de la covid persistente “que elegimos entre los pacientes del mundo entero y se ha convertido en una fecha referente de las reivindicaciones de este colectivo”, señalan desde Long COVID Aragón, que añade que “cada mes del año, hacemos una acción global en redes sociales el día 15 a las 15:00 horas con el hashtag #LongCovidAwareness. Y, cuando llega el 15 de marzo, se multiplican las acciones tanto online como en la calle para dar visibilidad a la enfermedad”.
El de hoy, es pues “un día clave en la vida de los pacientes” que, por primera vez, ha logrado reunir a colectivos y asociaciones de pacientes de varios territorios y países europeos “gracias a nuestro empuje y voluntad de unión en una fecha tan señalada. Porque cinco años sin ensayos clínicos enfocados a tratamientos ni una cura son demasiados, porque no podemos pasar más tiempo desatendidos, porque la unión hace la fuerza y frente la covid persistente, somos uno”, recalcaban.
Han colaborado conjuntamente Long COVID Aragón, la entidad representativa en nuestro país, unida a Winslow Santé Publique y Association Covid Long Solidarité del Estado francés, Long Covid Belgium y Not Recovered Belgium, Long Covid Italia y Associação Portuguesa de Covid Longo, y también el Col.lectiu d'Afectades i Afectats persistents per la Covid 19 de Catalunya, Amacop Madrid, Covid Persistente País Valencià y COPAIBA Associació Illes Balears.
Cinco años después de que el SARS-Cov-2 provocara la primera pandemia del siglo XXI “la sociedad ha decidido pasar página sin ser consciente de que el futuro incluye a un importante volumen de la población que aún no ha podido recuperar la salud. Ni de que su propia salud puede estar en juego, ya que cada día se dan nuevos casos de covid persistente, debido a las reinfecciones continuas”, recalcan las entidades europeas.
La covid persistente afecta de forma mayoritaria a las mujeres “aunque la enfermedad no discrimina y podemos sufrirla personas de cualquier sexo y edad, incluso menores de edad que ven su vida truncada en una etapa muy temprana. La covid persistente unifica a los afectados, tanto en la enfermedad como en el desamparo social. Y nos une en una lucha que ha recibido recientemente el respaldo del Consejo de Europa. De ahí surgió la idea de unirnos con afectados de otros países europeos, para visibilizar este bloque de pacientes con una lucha común”, explican desde Long COVID Aragón.
Una cuestión de Derechos Humanos
A finales de enero, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa instó en efecto a un abordaje integral de la covid persistente, con un enfoque basado en los derechos humanos. Así lo expresó en una resolución donde sugería medidas como asegurar financiación para la investigación, coordinar políticas públicas, establecer centros especializados multidisciplinares y mejorar la formación médica.
Cabe destacar que, en Europa y en el Estado español, con las competencias de sanidad delegadas en los diferentes estados, países y administraciones autonómicas “se produce una vulneración del principio de equidad, ya que el abordaje de la enfermedad varía según el lugar de residencia. Por ello es de suma importancia para todos los pacientes que se apliquen las resoluciones aprobadas en la Comisión Europea”, señalan las entidades.
Evitar la muerte social de los y las enfermas
“En este manifiesto conjunto, uno de los aspectos cruciales es la exigencia de medidas que eviten nuestra muerte social”, enfatizan, pues “la covid persistente dificulta el desempeño del empleo habitual o incluso de cualquier trabajo, dependiendo del grado de afectación”. Sin embargo, en Aragón y en el Estado español “apenas se están concediendo adaptaciones del puesto de trabajo, discapacidades, incapacidades temporales, totales o absolutas por esta patología. Y se fuerza la reincorporación de personas cuya sintomatología pone en peligro su propia salud, terminando en numerosas ocasiones en despidos, más desamparo social y riesgo de exclusión”, recalcan.
“Tampoco se están ajustando los itinerarios educativos para los niños y adolescentes, que se ven obligados a seguir el ritmo del resto del alumnado, teniendo afectaciones cognitivas y físicas importantes”, enfatizan,
Por ello, las entidades de personas afectadas entienden que “es urgente garantizar la cobertura social a quienes sufrimos una enfermedad para la que no existe cura y se destina poca financiación para la investigación, incluyendo la posibilidad de acogerse a medidas como la Ley de Dependencia. Personas que hemos contribuido al estado de bienestar y que ahora tenemos que hacer frente a complicaciones económicas derivadas de la pérdida del empleo o por los gastos necesarios para costear los cuidados. Ciudadanos que, como cualquier otro paciente, necesitamos protección social que se nos está negando por tratarse de una enfermedad nueva”.
Las asociaciones y colectivos firmantes del manifiesto ‘Frente a la covid persistente somos uno’ llevan instando a trabajar a los organismos implicados “más de cuatro años y lo seguiremos haciendo. Además, nos preguntamos por qué debemos organizar estas campañas y acciones de concienciación nosotros, los enfermos. Son las administraciones quienes deben informar a los ciudadanos. Nuestra enfermedad dificulta gravemente la lucha para reclamar nuestros derechos”, aseveran con lógica indignación.
Por todo ello, hacen un llamamiento a la sociedad civil “a unirse a nosotros ante la covid persistente, una enfermedad multisistémica frente a la que todo el mundo es vulnerable. Y os animamos a colaborar en la difusión de nuestras reivindicaciones, que podrían sintetizarse en el hecho de recibir la misma atención sanitaria y cobertura social que cualquier otro enfermo. Hoy somos nosotros, mañana podrías ser tú”, concluyen.
Manifiesto conchunto: “Frent a la COVID Persistent, somos un”
No existe de momento un tractamiento pa esta malotía sistémica, solament s'aconsiguen paliar beluns d'os sintomas.
Esta malotía puede afectar a cualsequier persona da igual la suya edat, la suya clase social u nacionalidat. Las mullers son las mas afectadas, amás d'estar sobreexpuestas en o treballo y d'atribuyir-se los suyos sintomas d'orichen biolochico a un posible problema de salut mental. Si amás, ya se sufriba previament bella malotía cronica u discapacidat, las dificultaz se van acumulando. Las ninas y ninos tamién lo padeixen, a ormino en silencio. Pero toz somos en riesgo, sin excepción.
Una de cada diez personas que se reinfecta desenvolverá covid persistent. La covid persistent no puede escribir-se en pasau, encara que las institucions haigan optado mayoritariament per invisibilizar la epidemia y minimizar-la. Probablement conoixes a belún cercano que la padeixe y encara que no lo sabas, tu tamién puez estar afectau: la covid persistent tamién abarca a totas las malotías que se desencadenan a causa d'a infección per SARS-CoV-2.
Cinco anyos dimpués, encara no conoixemos totas las consecuencias d'a pandemia, encara que lo que ya sabemos habría d'estar suficient: beluns murioron en a fase aguda, atros posteriorment per las secuelas u lentament per la forma cronica d'a malotía. No podemos ixuplidar tampoco la muerte social que provoca: hemos perdiu salut, treballo, amistaz, familia, dreitos socials. Cada día surten nuevos casos. No se puede chestionar esta realidat ixuplidando-la.
Hue, 15 de marzo de 2025, cinco anyos dimpués de l'inicio d'a pandemia, queremos denunciar lo silencio sepulcral sobre la pandemia de covid que sigue aquí y reivindicar los nuestros dreitos,
Tiengo dreito a tractamiento y a cudiaus: A ensayos clinicos urchents centraus en o tractamiento de causas y mecanismos: disfunción immunolochica, tromboinflamación, persistencia viral, etc. A la reconoixencia d'a posible gravedat d'a malotía sía como sía la suya presentación y a la chestión d'o riesgo de complicacions asociadas. A que se piense en os riesgos d'a mía infección persistent y en a mía esperanza de vida, como se fa con atras malotías cronicas. A biomarcadores pa lo diagnostico y seguimiento d'a eficacia d'o tractamiento. A tests rapidos y efectivos pa obtener tractamientos preventivos que limiten los danyos entre la infección. A estar atendida per personal sanitario formau y a un seguimiento en unidaz multidisciplinares adaptadas y seguras, pa que no tienga que deambular d'una consulta a unatra.
“Vivo con covid persistent y tiengo dreito a que lo mío personal sanitario se preocupe mas per tratar las mías dolencias que per silenciar las mías queixas”
Tiengo dreito a medidas preventivas eficaces (y tu tamién): A un sistema de salut viable y soliu. A desfrutar d'un aire de calidat en interiors y a l'uso de mascarillas que protechan adecuadament en entornos sanitarios. No quiero meter-me en periglo cuan amenesto ir a consulta. A que igualment las escuelas y lugares publicos esencials sían protechius, ya que los frecuentan las mías amistaz, familia y atras personas que me cudian. A un seguimiento epidemiolóchico fiable y exhaustivo que me permita adoptar las medidas adecuadas a cada situación. A un acceso real a tractamientos preventivos pa totas las personas. A que se deixe de dividir a la población en vulnerables y invulnerables. A campanyas publicas d'información sobre la covid que alerten sobre la suya forma persistent.
“La sola manera de no desenvolver covid persistent ye no contrayer covid-19. No puedo permitir-me lo lujo de sufrir esta malotía, y tu?”
Tiengo dreito a acceder a los meyos que me permitan privar la muerte social. A cobertura social, baixas laborals, adaptacions a lo mío puesto de treballo pa tornar a treballar en condicions dignas y seguras. A la fin d'o estigma y a la normalización de l'uso d'a mascarilla FFP2 en totas partes, ya que toz somos vulnerables a la covid persistent. A prestacions per discapacidat u atros beneficios pa aduyar-me a sobrevivir mientres se troba un tractamiento.
“No puedo asperar cinco anyos mas”
Encara que no se saba, somos nusatras, las personas enfermas, con os nuestros propios recursos, qui luitamos pa que se reconoixcan los nuestros dreitos, pa que la prevención y la investigación abancen. Y, manimenos, habríanos de poder estar nomás centrando-nos en a nuestra recuperación, como cualsiquier persona enferma.
Tot y con ixo, reivindicamos lo dreito de totas las personas a la sanidat, a la seguranza y a vivir sin espanto a que infeccions u reinfecciones d'o virus comprometan pa siempre la suya salut. Lo tiempo s'acaba. Nos pasó a nusatros, les pasó a millons de personas de toz lo mundo y te podría pasar a tu manyana. Esto tamién ye lo que nos une. Frent a la covid persistent, siamos un.
