La labor de las asociaciones de pacientes de los diversos territorios del Estado español que están trabajando en el reconocimiento y atención de la covid persistente ha vivido un nuevo paso adelante gracias a la reunión mantenida con la subdirectora general de Salud Pública, María Fernández y su equipo, Pilar Aparicio Azcárraga, consejera técnica, e Inmaculada Corrales Álvarez, Coordinadora de la Estrategia de Cronicidad.
Según explica Delphine Crespo, presidenta de Long Covid Aragón, la reunión ha servido para "tratar puntos clave" como la implementación correcta de códigos de registro de la covid persistente a fin de evitar el infradiagnóstico que existe hoy día y ofrecer un número más certero a la realidad de las dimensiones de esta patología multisistémica.
La covid persistente se va a incluir en el Observatorio de la Cronicidad y en el flujo asistencial del Paciente Crónico Complejo para poder tener una continuidad y seguimiento asistencial. También se ha valorado el compromiso de la disminución de la variabilidad clínica dentro del Plan de Atención Primaria 2025-2027, con el objetivo de homogeneizar el trato recibido por las personas afectadas en los diferentes territorios.
Además, se han solicitado por parte de las asociaciones de pacientes acciones de formación dirigidas a las y los profesionales de la salud, así como campañas de prevención y visibilización de la enfermedad, tanto para el público general como para los centros de salud y hospitales.
La propuesta no de ley ya aprobada y recogida por el boletín oficial de las Cortes generales insta al gobierno "a trabajar en consenso con profesionales de la salud, afectados y comunidades autónomas".
"Las líneas principales de la reunión mantenida siguen el esquema de las demandas recogidas en la Propuesta No de Ley presentada en el Congreso de los Diputados, y cuya aprobación ha sido publicada en el Boletín Oficial de las Cortes Generales el pasado 18 de diciembre de 2024, incluyendo la siguiente recomendación: 'El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a trabajar desde el consenso real con las comunidades autónomas, los representantes de los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes, así como a destinar cuantos recursos humanos, económicos, tecnológicos y estructurales sean necesarios para asegurar un tratamiento integral, multidisciplinar, seguro y equitativo para las personas afectadas con COVID persistente", detalla Delphine Crespo.
Este avance ha sido posible gracias al trabajo realizado por las ocho asociaciones de pacientes —Andalucía, Aragón, Castilla la Mancha, Catalunya, Galiza, Illes Balears, Islas Canarias y Madrid— que unieron fuerzas y experiencias para confeccionar y presentar al grupo plurinacional Sumar un documento de ‘Análisis de situación, pronóstico y propuesta de acciones para el cuidado del paciente con covid persistente’.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), unas dos millones de personas sufren covid persistente. Las demandas de los pacientes se centran en el diagnóstico de la enfermedad mediante la aplicación de una guía clínica única, la codificación correcta de la patología en el Sistema Nacional de Salud, la formación de profesionales sanitarios, la creación de unidades de atención multidisciplinares, la asignación de fondos para la investigación, la implementación de medidas de prevención, así como la creación de campañas de información y sensibilización nacionales.
El flujo asistencial y la necesidad de una atención multidisciplinar es otra de las demandas de las personas enfermas. En la actualidad solo existe un centro con atención multidisciplinar en Catalunya, en el Hospital Germans Trias i Pujol en Badalona. "En el resto de territorios, y solo en ciertas comunidades autónomas, existen especialistas de medicina interna que canalizan la atención a los enfermos", explica Crespo.
Además, en la PNL aprobada, se incluyen aspectos que afectan al Ministerio de Trabajo, como la necesidad de “trabajar en la actualización y reconocimiento de las enfermedades profesionales, con perspectiva de género, en base a la evidencia científica, en el marco de las recomendaciones de la Organización Internacional del Trabajo y a las actualizaciones emanadas de la recomendación europea sobre COVID”, junto al establecimiento de “medidas de protección de la salud laboral y que los itinerarios laborales de las personas afectadas se adapten a su situación funcional: en puestos de trabajo, en procesos de incapacidad temporal o permanente, o en sus procesos de reincorporación laboral”, ya que la afectación a la vida laboral de los afectados y la necesidad de una cobertura social continúa siendo una de las grandes problemáticas que han de soportar los enfermos.
Los representantes de las asociaciones de pacientes han trasladado a los grupos parlamentarios y a los representantes del Ministerio de Sanidad la importancia de que se transformen estas iniciativas en acciones concretas y se note un impacto positivo en la vida de todos los pacientes que padecen covid persistente en el Estado español, tanto a nivel sanitario como social y económico. Se seguirá trabajando para que así sea en colaboración con las instituciones, con la esperanza puesta en que éstas tomen el relevo y trabajen en proyectos de Ley que protejan a los pacientes
