Este viernes, 29 de septiembre, celebraremos en Zaragoza la presentación de “Una quimera de vida”, a las 19.30 horas en La Vía Láctea (calle Doctor Palomar 25). El libro es la historia de Bruno, que convive con sus huesos de cristal. Iñigo Martínez Sagastizabal (autor del libro) nació con osteogénesis imperfecta, patología que no le ha impedido ser un artista multidisciplinar con diversidad funcional. Somos amigos de Iñigo hace muchos años y le hemos visto en películas, obras de teatro, espectáculos de danza... con compañías de Barcelona o Alemania. Utiliza su cuerpo para visibilizar vidas excluidas en el espectro social normativo.
Puedes comprar “Una quimera de vida” en Zaragoza en La Pantera Rossa, La Montonera, Simbiosis Shop, Picaraza y en la presentación del viernes, en la que participará también el colectivo Pares Sueltos, grupo de investigación y creación en artes escénicas, de personas con y sin diversidad funcional. La entrada será libre y gratuita; el espacio es accesible y habrá lengua de signos.
En esta entrevista a Iñigo nos adentramos en el libro, en la vida de su autor y en las luchas por el derecho a unas vidas plenas, con participación libre en la vida cultural de la comunidad y en la que todas las personas (con o sin diversidad funcional) tengamos dignidad e igualdad de derechos.
¿Qué tal estás, Iñigo?
Estoy bien, contento por cómo va el libro. Estoy en buen momento y sintiendo que ya ha pasado el verano y ha empezado otra vez la actividad. Eso me pone contento.
Cuéntanos el origen de tu libro “Una quimera de vida”.
Sentía que tenía mucho que contar, me di cuenta de lo singular que era y es mi vida. De personas como yo, con esta patología, básicamente hay testimonios médicos, de consulta o de experiencias, pero no novelas ni personajes con mis características. Había un pequeño vacío y me animé a contar mi singular vida. No la mía, porque evidentemente he creado una ficción, pero sí una ficción que se parece mucho a mi vida.
¿Por qué has elegido un momento concreto de la vida de tu protagonista, Bruno, los 15 años?
Porque quería comenzar el libro en una época de cambio como fue mi adolescencia, pero sin dejar atrás la experiencia vivida, la experiencia de una vida condicionada al cien por cien por esta patología. La adolescencia es la época en la que en mí y en Bruno se produce un cambio, un cambio de autonomía. De depender de su madre y de gente que le acompaña en todo, aparece en su vida una herramienta que le cambia y permite ser autónomo, su horizonte se amplía. Aparte, la adolescencia es un despertar hormonal, del deseo carnal, de decir “qué hago aquí”, querer ser más libre… Es un momento de cambio en nuestra vida.
El uso de la silla de ruedas es, posiblemente, la principal novedad en la vida de Bruno en esa etapa de su vida. La movilidad es un derecho esencial, pero ya vemos que las barreras arquitectónicas en las calles, las escaleras en los trenes o los taxis no eran nada accesibles en 1995, la época del libro. ¿Cómo vives ahora tu movilidad y accesibilidad?
El tema de la accesibilidad es diferente según donde vives. Objetivamente, yo vivo en la ciudad del estado español más “amable” con la discapacidad. Tampoco tengo muchos referentes a nivel mundial, pero en Barcelona sé que el transporte y el metro están más o menos bien, las calles también, pero me enfrento a muchas barreras en establecimientos, tiendas, bares y lugares donde hay poca accesibilidad, y muchos lugares donde hay ausencia de baños. Esto condiciona cien por cien tu vida y siempre el entorno más amable para la gente que va en silla es el urbano. Cuanto más te acercas al entorno rural, más barreras te encuentras. Hay barreras arquitectónicas, pero también barreras naturales: el campo, la montaña, la playa… que son relativamente complicadas de solucionar para nuestro colectivo. Se avanza muy poquito a poco. Hay una empresa, la Renfe, que nos hace la vida bastante imposible, para mí es la anti empresa de las personas con discapacidad. En Euskadi, de donde provengo, está precario no, lo siguiente. Pasan los años y sigue igual de precario, seguimos siendo invisibles para ellos.
En el prólogo del libro Mónica Caldeiro reivindica a Bruno como “un niño sin más”. Sin embargo, es diana de abusos, mofas, insultos y violencias. ¿Cómo crees que podemos avanzar para evitar este desprecio e incomprensión?
Sí, cuando una persona es diferente, esa diferencia realmente te puede marcar. Lo que más marca hoy en día, cuando hablamos de infancia y adolescencia, es el tema del “bullying”. Una parte de la educación y los padres… no sé si lo toman realmente en serio y entiendo que muchas veces lo naturalizan, como que es una parte de la esencia de la juventud, una parte que proviene más del abusador, que es normal que se rían del diferente, porque son niños y son malos. Pero luego está el abusado, que hoy en día un niño con una discapacidad visible, un autismo, por su origen, por su expresión de género… todos estos factores hacen que sean marginados muchas veces. Yo tomaría la solución de visibilizarnos más, naturalizar nuestra existencia y no escondernos nunca ni apartarnos. Mezclarnos, convivir, que nos vean, y cuando una persona se salte el protocolo de respeto, el protocolo de respetar a los demás, que sea llamado al orden y se tome en cuenta. Los valores de respeto se tienen que potenciar desde que el niño, niña o niñe tiene sentido común. Yo creo que la integración e inclusión es naturalizar cuerpos diversos, con orígenes y expresiones de género diversas. Es lo básico. Respeto.
“Normal” es una palabra que a Bruno pronto causa cierto rechazo. ¿Por qué?
Bruno desde que es bastante niño rápidamente sabe que él no pertenece al círculo de esa “normalidad”. Personalmente para mí la “normalidad” es un régimen político, en el cual el que no es “normal” queda fuera. Para Bruno ser “normal” es su aspiración, porque parece que es una razón para la confusión, porque siendo como es y reivindicando su diferencia, parece que no va a avanzar. Siempre quiere estar ahí, ser como los demás, extender su cuerpo y su realidad. Y cuando realmente le ofrecen esa silla de ruedas, al principio le causa rechazo, porque ya va a ser un elemento muy diferencial de los demás entendido como “normal”. Cuando va en una silla de ruedas ya no va a ser “normal”, no puede formar parte de ese régimen o de esa política de lo “normal”. Él es diferente y para él la diferencia es peyorativa. Le resta interés, le resta atractivo, le hace ser menos persona. “Normal” para él es como su objetivo, sin darse cuenta de que toda su esencia queda detrás. Hasta que, con la silla, su esencia puede verse acompañada por esa herramienta que es la silla y la puede incluir en la sociedad que ellos llaman “normal”. Para mí la palabra “normal” la detesto bastante y me la estoy quitado de mi vocabulario, si no es para reprobarla.
Bruno aprende a aceptarse como un ser con necesidades diferentes, pero rechaza ser alguien a quien hay que observar, ayudar y proteger continuamente. ¿Cómo vives esa relación con los cuidados y cómo crees que podríamos mejorar?
Para mí la base de todo es la mirada con la que se mira a las personas con diversidad funcional o discapacidad. Esa mirada no es del paternalismo o de la infantilización. A veces sentimos que estamos siempre pidiendo ayuda. Lo más natural es preguntar, de forma natural, si les ves en apuros o con alguna necesidad. De qué manera puedes acompañar. Me gusta más acompañar que ayudar. Parece que ayudar es “quítate tú que me pongo yo”. Acompañar es hacer algo juntas, que me parece más importante. Una persona con discapacidad es una persona que no puede servirse por si misma, pero es el entorno el que discapacita. El entorno te hace más o menos dependiente. En una relación horizontal, el cuidado debe tener un diálogo previo, de no agresión, esa persona no viene buscando problemas y necesidades, sino hacia la mayor autonomía posible. Es importante preguntar desde la naturalidad, no desde el paternalismo ni la infantilización. Naturalidad es lo que pedimos todas las personas, que no nos vean como un problema. Cuando dices que quieres participar en un sitio y te ven como un problema, te condicionas y no te quedan ganas de participar. Los cuidados entran cuando se pregunta de forma natural qué es lo que te falta y lo que necesitas. Comunicación.
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad “rara”, por lo que empresas farmacéuticas y laboratorios no invierten mucho en ella al no ser rentable a nivel económico, como explicas en el libro. Pero cada vez más personas conocen la enfermedad “de los huesos de cristal”. ¿Cómo evolucionan los tratamientos, los cuidados y la comprensión de vuestra realidad?
Ha cambiado mucho desde que yo nací, hace 46 años. En el año 95 o así se creó la Asociación de Huesos de Cristal (AHUCE), que congrega a los afectados de toda España y sus familias. Gracias a AHUCE y gente que ha investigado y ha hecho fundaciones por su cuenta se va consiguiendo mucho más. Las redes sociales e internet son medios que te ayudan a llegar mucho más lejos y la patología se conoce mucho más. Es una patología genética y sin cura, los cuidados son de enfermedad crónica, pero aún así desde la infancia está tratada. Según tu afección es muy diferente: hay gente muy afectada, muy frágil a nivel de ocio y físico y gente con menos afección que pueden hacer una vida con una movilidad más o menos intensa, con más autonomía. Para gente jovencilla a nivel quirúrgico hay operaciones que van directamente al hueso, mecanismos que evitan fracturas, hay medicinas que hacen como una capa encima del hueso débil… Y para gente más mayor como yo, yo personalmente tomo al año una dosis de zolendronato que me ponen por hospital de día, vía vena y una pastilla al mes. Ahora mismo he parado y, fíjate qué coincidencia, que el lunes estuve en la consulta de la médica y me contó que por un año parábamos para no hacer nada y al que viene veremos si hay algún invento nuevo, alguna medicina de nueva creación. Realmente está en proceso de investigación, de prueba, yo siento que voy a vivir con ella siempre, que me va a acompañar y condicionar y lo que voy a encontrar no me va a mejorar mucho la vida.
¿Sigues en contacto con la Asociación de Huesos de Cristal y otras personas con tu misma patología? ¿Cuál es vuestra relación y evolución?
La asociación hoy en día está dividida en dos partes. La asociación es una herramienta que une a las familias y les da recursos, información de dónde pueden ir, médicos… y luego se ha creado la fundación, que intenta recaudar recursos económicos vía Ministerio de Salud y Estado, para más investigación e inversión en fisioterapia o en recursos para la gente, principalmente, joven, con esta afección. Yo he tenido mis momentos de seguimiento. Al principio estuve más implicado y ahora siempre que me llaman colaboro al 100%. No hago un activismo en concreto en mi patología, mi activismo es más “diska”, abierto a diferentes afecciones con gente de mi comunidad en Barna, pero sí estoy en contacto bastante fluido, gracias a las redes, a la Asociación. Hasta la pandemia se hacía un encuentro anual, incluso dos (como el que va Bruno en la novela) pero desde la pandemia se ha parado. Está pendiente hacer el encuentro anual del estado y tengo previsto ir y si me piden colaboración, voy.
Siempre he admirado tu capacidad de autogestionar tu realidad y buscar la manera de lograr hacer cosas. A pesar de tantas dificultades, Iñigo, eres una persona que no se amedrenta: te hemos visto de protagonista en una película (rodada ni más ni menos que en el mundo rural, en el Pirineo aragonés), una obra de teatro, en actuaciones de danza… ¿Cómo surgen estos proyectos artísticos y de dónde sacas tanta fuerza y capacidad de conseguirlo?
Hace 8 años tuve como una revolución personal en mi vida, llegué a encontrar una herramienta como es la danza para poder autoconocer e investigar mi propio cuerpo. Este encuentro con la danza, que yo no había practicado nunca, me llevó a quitar muchas máscaras e impedimentos que yo mismo me autoimponía, y me llevó a Barcelona. Esta revolución fue de asimilar y admitir mi cuerpo, como soy, y por medio del arte, hacerlo más visible a los demás y a mí mismo. Para mí está muy bien todo lo que he hecho, pero también ha repercutido mucho en mí, en aceptarme. Empecé con la danza integrada o danza inclusiva, que es danza. Porque el cine no es “cine inclusivo” y el teatro no es “teatro inclusivo”. Yo lo que hago es danza. Me enseñó a conocer mi cuerpo y a tocar otros cuerpos, a estudiar mis posibilidades, moverme, tirarme al suelo, romper verguenzas, decir “aquí estoy, con mi naturaleza”. De ahí pasé al cine, hice de protagonista de una película que se desarrolla en un entorno rural. Para mí fue una experiencia inolvidable. Ahora mismo tengo otra película para final del año, teatro… Todo lo que hago tiene un alto contenido político, de visibilización de cuerpos diversos, desde la horizontalidad, de no decir “vaya héroe” ni “qué pobrecito”. En Armugán era un pastor rural que tenía un don con la muerte, en la obra de teatro era miembro de una comunidad y en la danza he estado de trabajo haciendo mis cositas. No es una terapia como piensa alguna gente (“Como tiene una vida de mierda y su vida es una tragedia, que haga teatro o baile”). No. Yo con mis obras expongo mi cuerpo, que es frágil, y me siento profesional en este ámbito. He tenido mucha suerte de encontrar a gente que ha apostado por mí, creído en mí, pese a que no tenía un cuerpo ni una forma de comunicar normativa. Para mí esto ha sido muy importante, muy empoderador.
Vives en Barcelona, donde nos consta que hay un movimientos de “diskas” muy interesante. ¿Nos cuentas por dónde van vuestras reivindicaciones y actividades?
El movimiento “diska” es un movimiento emergente, que está creciendo poquito a poco, muy influenciado por las redes sociales, porque hay una cosa que es objetiva: que mucha gente “diska” no tiene mucha movilidad, no tiene posibilidad de acudir a muchos espacios, pero gracias a las redes puede desde su casa o desde su lugar reivindicar y hacer un trabajo político muy interesante, decir “aquí estoy” y visibilizar su situación. Yo creo que está siendo emergente gracias a las redes. Cuando llegué a Barna ya había una organización nueva para mí, con la danza, el documental “Yes, We Fuck” (que aglutina a mucha gente “diska”), y el movimiento de quien reivindica una vida independiente, que también aglutina los derechos a una vida digna y con asistencia personal. Este movimiento está un poco hermanado (y creo que hace falta más) con un movimiento más queer, lgtb, de expresión de género, movimientos que siempre hemos transitado en la periferia, que si nos juntamos y hacemos fuerza, yo creo que nuestras reivindicaciones y luchas serán más visibles y capaces de cambiar. Al movimiento “diska” siento que le queda un montón por mostrar, todavía hay una visión de la discapacidad como una tragedia o una heroicidad y la gente que estamos queremos cambiar esa visión por un concepto de vidas dignas de vivir, que no seamos carga para nadie y que nosotras mismas seamos independientes. Esto es una lucha y poquito a poco vamos asomando la cabecita a nivel social y en cuanto a la inclusión.
No puedo obviar que tu patología es sinónimo de dolor. Cualquier persona que haya sufrido una fractura de hueso sabe lo mucho que duele. ¿Cuál es tu relación con el dolor?
Las personas con esta patología tenemos la característica más común que es la fragilidad ósea y eso implica que durante nuestra vida tenemos muchas fracturas. En mi caso han sido muchas fracturas en las piernas, en la época de crecimiento, en la infancia, y luego durante mi vida siempre cada año igual me rompo algún hueso. Pero la época más complicada es la infancia. Yo me he roto el fémur, que es el hueso que más duele. La relación con el dolor es casi intrínseca para nosotras. Desarrollas una resistencia al dolor más o menos personal. Siempre tienes algo que te duele, los músculos también sufren bastante. Y hasta que cumplí los 40 he tenido fracturas en las costillas con las que he convivido y sé que es el peaje que tengo que pagar para tener una movilidad mínimamente digna. Sé que me voy a romper, pero hay que vivir. Vivir es aprender y se aprende. Desde que voy en silla, como Bruno, desde mi adolescencia, desde los 15 años, se redujo mucho la cotidianeidad de fracturas de huesos. Porque en la silla estoy más protegido, pero aún así te puedes caer de la silla. Mi grado de afección no es el peor, porque yo me puedo caer y no romperme nada, pero el riesgo está ahí. Muchas veces me enfado, es tema de psicólogo, puede que te duelan cosas pero no lo exteriorizas, no lo compartes. “¿Qué te duele, Iñigo?”, “¡Nada!” y te puede doler un músculo o un hueso. Tienes esa mochila y muchas veces lo ocultas, porque para tí es algo que lo naturalizas, que va contigo. Y luego hay niveles en mi patología (perdona que me extienda). Hay niveles de dolor más insoportables que son tratados con medicina. En mi caso siempre hay un dolor físico, pero ya lo llevo.
“Una quimera de vida” es un libro autoeditado. Te has atrevido a pilotar todo el proceso de la edición, impresión y distribución. Pero, al mismo tiempo, son muchas las personas que te han ayudado y han colaborado. La edición es estupenda, la maquetación, los dibujos… ¡Enhorabuena! ¿Está gustando el libro? ¿Qué recibes en las presentaciones y de la gente que lo está leyendo? Y como este viernes te tendremos en Zaragoza, cuéntanos cómo planteas la presentación del libro y anímanos a participar.
Como tengo una patología y un momento de vida un poco de incertidumbre, incluso degenerativo, estoy perdiendo movilidad por momentos y me entró el síndrome de la inmediatez. Tenía el libro en mis manos, tenía a personas que me acompañaban con la portada, a maquetarlo, el prólogo… y me faltaba una editorial. Y viendo que igual esa editorial me tardaba un año o dos, decidí “me lo hago yo, me hago una impresión y me llevo los libros a casa”. Me lo he autoeditado con gente de Barcelona, con la imprenta Descontrol y con toda la gente que ha participado estoy muy contento de cómo ha quedado: la edición, la maquetación, la portada (que es un tatuaje mío y me la ha hecho la que me tatuó)... estoy contento con las ventas, se está vendiendo muy bien y estoy acabando la primera edición. Con Zaragoza se acaba un ciclo que cierra la primera edición, porque si hago la segunda me gustaría hacerla con una editorial o distribuidora que participe, porque eso me da la oportunidad de llegar más lejos. Yo he llegado yendo con mis libros en la mochila y gente que me acompañaba, y enviando por Correos a sitios donde tenía una pequeña familia, ya sea Zaragoza con vosotros, Euskadi o Barcelona, que son para mí mis tres lugares importantes en mi vida. Me queda Madrid, Valencia, Andalucía… y me hace falta que llegue una segunda edición y personas que tengan capacidad de abrirse más. El “feedback” ha sido bonito todo, no he recibido nada malo. El pensamiento más común que me viene a mí es que Bruno es Iñigo, pero la novela es ficcionada, para no exponerme yo demasiado y proteger a la gente que me ha acompañado en mi vida. Si hacía una autobiografía había gente a la que exponía mucho. En esta ficción hay cosas como me pasaron y la mayoría las he aumentado, disminuido o todo. Ha habido gente que me ha comentado, gente “diska” que se veía reflejada en situaciones y momentos. Y una que me encantó fue mi arrebato, que cuento la discapacidad como una forma de vida, una vida condicionada por cómo eres tú y cómo estás, pero aún así es una vida, no una tragedia ni una vida de mierda. Una vida. Hay momentos de dolor, duros, pero también momentos divertidos y de alegría. Realmente es como ha sido mi vida, una vida muy condicionada por mi patología, pero llena de riqueza y momentos bonitos. Y es lo que quería reflejar en el libro.
Estoy trabajando en la segunda edición y corrigiendo errores gramaticales, que me ha comentado gente bonita. En Zaragoza cierro un ciclo y voy a estar acompañado de Mikel Matute, “Matu”, con el que hago un pequeño diálogo y la gente del colectivo Pares Sueltos, de danza con diferentes capacidades, inclusiva o como la quieras llamar, que es un colectivo muy cercano para mí y me encanta compartir mesa con gente que quiera hablar. A mí estar solo en una mesa no me motiva, me gusta que haya conversación, diálogo, porque siento que eso enriquece mucho todo. Voy muy motivado a Zaragoza por toda la gente que hay ahí y entre todas tenemos mucho que decir, compartir y aprender todos de todas.
Por último, me gustaría dejarte un espacio para expresar lo que quizás no he sabido preguntar en la entrevista o algún aspecto en el que quieras incidir.
Un placer y encantado de contestar a esta entrevista. Con mi activismo simplemente reivindico romper con el papel que tenemos la gente con discapacidad en esta sociedad, queremos una inclusión real y no privilegios, son Derechos Humanos, de poder movernos, vivir, trabajar, relaciones sanas con la gente, sexualidad… queremos romper ese pensamiento hegemónico que está en la mente de todas, en la mía también estaba. No quiero escupir al resto del mundo. Ese pensamiento hegemónico de que vivir con discapacidad es una tragedia o un acto de heroicidad, no es ninguna de las dos. Es un acto de lucha, porque tenemos barreras que superar, tanto físicas como de actitud y pensamiento, pero no somos ni héroes ni somos pobrecitos. En los medios de comunicación la imagen nuestra es del héroe, el deportista paralítico o el tío que de repente ha subido a un décimo piso con la silla, o el de pobrecito, unos que se han quemado en un incendio. La mayoría de la gente estamos en medio y queremos que se nos vea más en la calle, en lugares públicos y haciendo poquito a poco lo que nuestro cuerpo y mente permite, con toda la inclusión y bienestar que nos merecemos, como todos. Gracias, un abrazo, Nacho, y nos vemos esta semana.
Gracias, Iñigo, nos vemos en Zaragoza.
