Cinco años después del inicio de la pandemia de covid-19, asociaciones de pacientes y activistas de covid persistente o Long COVID de todo el mundo, incluido la asociación aragonesa, han publicado una declaración conjunta para exigir acción urgente, reconocimiento y prevención frente a la covid persistente, una condición que continúa afectando a millones de personas en todo el planeta.
La iniciativa ha sido impulsada por organizaciones de Europa y Estados Unidos, entre ellas Winslow Santé Publique, Long COVID Aragón, el Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19 de Catalunya, International Long COVID Awareness, The World Health Network (WHN), MaskTogetherAmerica, y la investigadora y defensora del Long COVID Elisa Perego (MA, PhD) quien, allá en el año 2020, fue la primera en acuñar el término Long COVID.
"La covid persistente es uno de los mayores retos sanitarios de nuestro tiempo. Puede incapacitar y matar. Millones de personas se han quedado sin una atención médica adecuada. Es muy importante que concienciemos acerca de todas las consecuencias de la infección por SARS-CoV-2", advierten en la declaración.
En su declaración, las entidades recuerdan que han pasado más de cinco años de esta enfermedad crónica causada por el virus del SARS-CoV-2 que puede afectar a cada órgano del cuerpo humano —pudiendo presentarse bajo diversas manifestaciones y síntomas— y reclaman medidas concretas y decididas. Denuncian que el borrado progresivo de la covid persistente constituye un fracaso de salud pública, puesto que el haber dejado de realizar pruebas PCR, entre otras medidas, "supone borrar la causa de la enfermedad y no poder relacionar un caso de covid persistente con su primoinfección".
“No se trata de una cuestión de responsabilidad personal o de casos aislados, sino de un problema urgente de Salud Pública que exige una acción y una rendición de cuentas a nivel mundial”
Al respecto, Delphine Crespo, presidenta de Long COVID Aragón, añade: "Puesto que ya no se realizan pruebas para confirmar los contagios por covid-19, existe un riesgo significativo de que innumerables personas que desarrollan covid persistente nunca conozcan la verdadera causa de su enfermedad. Se está borrando la conexión entre el virus SARS-CoV-2 y la enfermedad crónica que provoca. Este punto ciego pone en peligro la salud futura de millones de personas frente a un virus que sigue dañando múltiples sistemas del cuerpo humano. No se trata de una cuestión de responsabilidad personal o de casos aislados, sino de un problema urgente de salud pública que exige una acción y una rendición de cuentas a nivel mundial".
Los intentos externos por renombrar la enfermedad sin el acuerdo de las asociaciones y activistas Long COVID conllevan la "invisibilización", tanto de "la labor de quienes la denunciaron desde el inicio de la pandemia, como de la evidencia científica acumulada, impidiendo responder eficazmente a la situación actual de los pacientes", alertan en la declaración.
Solenn Tanguy, paciente con covid persistente y presidenta de Winslow Santé Publique (Francia), comenta: "Nuestra condición tiene sentido cuando se relaciona con su causa, pero cada vez más, intentan que tanto la enfermedad como nuestras voces se aíslen de ella: institucionalizadas, aplanadas y silenciadas. Esto deja a muchos pacientes invisibles y le quita sentido a nuestra experiencia".
Angela Laffin, de International Long COVID Awareness (EEUU) recuerda: "Esta declaración sobre la covid persistente es un recordatorio para los gobiernos, los médicos, los investigadores y el público en general de que deben escucharnos, incluirnos y apoyarnos; cada voz silenciada sobre el Long COVID es una advertencia que el mundo ignora, y nuestros hijos y las generaciones futuras pagarán el precio de ese silencio".
Las organizaciones subrayan que no evaluar adecuadamente el impacto real del Long COVID deja atrás a millones de personas afectadas y reclaman justicia, reconocimiento y políticas efectivas de prevención, así como tratamientos basados en la investigación científica ad-hoc, dirigida a la covid persistente.
Julie Lam, de Mask Together America (EEUU). insiste: "Si la ciudadanía sabe que el covid-19 puede provocar inflamación crónica en órganos como el cerebro, el corazón y los riñones, entre otros, y que puede dañarlos, afectar a su funcionamiento y desencadenar disfunciones inmunitarias, disfunciones autonómicas y todo tipo de afecciones incapacitantes, además de acortar la vida, la gente se pondrá mascarilla, se hará pruebas antes de reunirse y se esforzará por prevenir la enfermedad y detener la cadena de transmisión".
El comunicado concluye con una llamada "inequívoca" a la inclusión de las asociaciones de pacientes Long COVID y organizaciones afines en cuanto a la "evaluación de todo el espectro de la enfermedad" y "no solo una presentación sintomática", y en la toma de decisiones en torno al principio ético: “Nada sobre nosotros sin nosotros”.
Las entidades firmantes, que ya cuentan con una buena base de firmantes el día de su lanzamiento público —tanto organizaciones como científicos— invitan a más entidades, profesionales de la salud e investigadores a sumarse a esta declaración global y a contactar con los promotores para apoyar las demandas de acción urgente, investigación y prevención que la sociedad y la ciencia requieren todavía, más de cinco años después del inicio de la pandemia.
