Siete años después del inicio de la pandemia de la covid-19, varias organizaciones de pacientes han dado un paso adelante para coordinarse a escala internacional. Cuatro asociaciones europeas comprometidas con la defensa de las personas afectadas por la covid persistente han anunciado la creación de Long COVID Rise Up, una nueva federación internacional con sede en París.
En el momento de su lanzamiento, la federación está integrada por las francesas Winslow Santé Publique y COVID Long Solidarité, la catalana Col·lectiu d'Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19 y Long COVID Aragón. La constitución de la federación ha sido registrada oficialmente en Francia y puede consultarse en el Journal Officiel.
La nueva alianza nace con un objetivo claro: unir a colectivos de pacientes y personas denunciantes para exigir que se investigue de forma urgente la patología, reforzar la prevención y poner fin a lo que califican como una situación de negligencia e inacción políticas frente a la covid persistente.
Una enfermedad crónica, multisistémica y no reconocida en su justa medida
Desde Long COVID Rise Up advierten de que, mientras el SARS-CoV-2 continúa propagándose sin control, millones de personas están desarrollando una enfermedad que los gobiernos y las instituciones no han sabido prevenir, evaluar adecuadamente, reconocer en su justa medida ni tratar.
La federación subraya que la covid persistente no es una enfermedad rara, no se limita a una suma de síntomas y no es inevitable. Se trata de una enfermedad crónica multisistémica con una causa biológica conocida —una infección por SARS-CoV-2— y con mecanismos patológicos específicos. Además, alertan de que puede poner en peligro la vida, acortarla y generar complicaciones a largo plazo cuyos riesgos aún no han sido evaluados completamente.
Rechazo a la normalización del contagio y al abandono de la prevención
La federación rechaza de forma explícita la normalización de la infección masiva y el abandono de la prevención colectiva, políticas que, denuncian, están alimentando activamente el crecimiento de la población de personas enfermas crónicas en todo el mundo. Al mismo tiempo, señalan que no se están proporcionando tratamientos a quienes ya están afectados ni un acceso seguro a la atención sanitaria.
En este sentido, sostienen que la ausencia de opciones terapéuticas para las personas con covid persistente no es una imposibilidad científica, sino el resultado de decisiones políticas, una financiación insuficiente y una minimización sistemática del problema. Frente a ello, Long COVID Rise Up luchará por una investigación eficaz y dedicada que conduzca al desarrollo de tratamientos y comenzará su labor implicándose en proyectos de investigación y debates políticos a nivel europeo.
Detener la enfermedad y frenar la propagación
Los principales objetivos de la federación se resumen en dos consignas claras: detener el proceso de la enfermedad y bloquear la propagación del virus (#StopTheDiseaseProcess y #BlockTheSpread).
Desde la alianza insisten en que el tratamiento individual de los síntomas no puede considerarse un tratamiento real para las personas con covid persistente. Del mismo modo, la prevención no puede recaer únicamente sobre los colectivos más vulnerables, por lo que Long COVID Rise Up también abogará por acciones colectivas que beneficien al conjunto de la sociedad y permitan avanzar en materia de salud pública.
Reclamaciones y líneas de acción
Desde Long COVID Rise Up reclaman una inversión decidida en investigación sobre los mecanismos biológicos de la covid persistente, su etiología y el desarrollo de tratamientos preventivos y terapéuticos eficaces. Insisten en que sin financiación suficiente y líneas de investigación específicas no es posible avanzar en el conocimiento de una enfermedad compleja, multisistémica y con graves consecuencias a medio y largo plazo para la salud y la vida de las personas afectadas.
La federación exige, además, un cambio profundo en las políticas de prevención, basado en protecciones colectivas frente a la transmisión aérea del SARS-CoV-2, la creación de circuitos sanitarios seguros y el acceso universal a pruebas diagnósticas eficaces y accesibles. A su juicio, la prevención no puede seguir recayendo únicamente sobre los colectivos más vulnerables, sino que debe ser una responsabilidad colectiva sostenida por las instituciones públicas.
En el ámbito terapéutico, Long COVID Rise Up demanda la puesta en marcha de ensayos clínicos rigurosos y el desarrollo de terapias modificadoras del curso de la enfermedad, tanto curativas como preventivas, garantizando en todo caso un acceso equitativo a los tratamientos. Subrayan que el abordaje centrado únicamente en el tratamiento aislado de síntomas no puede considerarse una respuesta sanitaria adecuada para las personas con covid persistente.
Otro de los ejes centrales de la federación es la participación directa de las personas afectadas en la investigación y en la toma de decisiones. Reclaman una representación real de los pacientes con covid persistente, incorporando a personas expertas por experiencia, directamente afectadas por las distintas manifestaciones y riesgos de la enfermedad, sin jerarquías ni exclusiones.
Por último, la alianza internacional exige el acceso efectivo a diagnósticos adecuados, a investigaciones clínicas completas, a la evaluación de los riesgos de complicaciones a largo plazo, así como a una atención sanitaria y a políticas sociales que reconozcan el impacto real de la covid persistente en la vida cotidiana, laboral y social de quienes la padecen.
Experiencia vivida y derecho a la salud
La federación subraya que su fuerza nace de la experiencia vivida por las personas con covid persistente, que se enfrentan a las consecuencias crónicas de la covid y continúan luchando, cada día y en todas las regiones del mundo, contra la pandemia y en defensa del derecho a la salud.
En este marco, la alianza se compromete a respetar la Declaración Internacional sobre la covid persistente y el Manifiesto Europeo sobre la covid persistente, dos documentos cuyos valores guían sus acciones y en cuya elaboración han participado las organizaciones miembro junto a otras personas afectadas.
“Permitir la propagación descontrolada sin proporcionar a las personas afectadas la atención adecuada es un fracaso que destruye vidas, desborda los sistemas sanitarios y nos deja sin preparación para futuras amenazas”, advierten.
Aunque Long COVID Rise Up se ha originado en Europa, la federación está abierta a la incorporación de colectivos de covid persistente de todo el mundo que compartan sus valores, así como a la colaboración con expertos cualificados dispuestos a participar. Su mensaje final resume el espíritu de la iniciativa: “Together we rise”.
