Justo hace un año, los enfermos y enfermas de covid persistente lanzaron el manifiesto ‘No Nos dejen solos’. "Desde entonces, pocas cosas han cambiado", denuncian. "Si no estamos tan solas y solos es porque nos arropamos en asociaciones y colectivos que intentan paliar lo que la sociedad y las administraciones no cubren, pero nuestros esfuerzos no son suficientes y sentimos agotamiento, somos enfermas y enfermos ayudando a otros pacientes", sostienen las asociaciones que las agrupan, entre ellas ‘Long covid Aragón’.
"La mayoría seguimos sufriendo una enorme cantidad de síntomas, de enfermedades que nos afectan de forma diferente. Continúa el vía crucis de visitas a médicos, especialistas y un sinfín de pruebas diagnósticas. Seguimos con las gestiones con las administraciones, y la vida, muchas veces, no merece llamarse vida; sigue siendo una no vida", se lamentan.
Los y las pacientes siguen exigiendo que se aúnen esfuerzos en la investigación, no se dispersen los conocimientos y, sobre todo, que no se les abandone a su suerte. Continúan demandando el derecho a tener una atención digna, a que se les trate en unidades multidisciplinares, a que se investigue esta enfermedad, y a recibir el amparo de una sanidad y administraciones públicas "a la altura de las circunstancias".
Ha pasado un año y, a pesar de pequeños avances, "estamos casi en el mismo punto y con las mismas demandas: buscar el reconocimiento necesario para tratar la enfermedad, llegar a una cura y, por el camino, paliar sus efectos: físicos, afectivos y sociolaborales". Este 15 de marzo es un día para que "se nos recuerde y se nos reconozca, aunque las enfermas y los enfermos lo tenemos presente todas las horas de nuestra vida", prosiguen en su comunicado.
Unos dos millones de personas en el Estado español sufren de covid persistente, cifras que seguirán aumentando mientras continúen los contagios de covid-19. "Extrapolar el número a nivel mundial produce hasta vértigo por el volumen de pacientes que supone", añaden.
Aún no existe ningún tratamiento eficaz, muchas enfermas y enfermos soportan algún grado de discapacidad, en ocasiones no reconocida, y otros muchos se han quedado sin trabajo, en riesgo de exclusión social, algunos incluso "sin medios económicos para comprar los medicamentos que necesitamos", denuncian.
Las enfermas y enfermos de covid persistente "sufrimos daños en órganos y tejidos, lo que nos deja en mayor riesgo de sufrir una serie de afecciones cardiovasculares, inmunológicas y neurológicas que cambian la vida para siempre y la ponen en peligro, haciéndonos más vulnerables a una variedad de infecciones oportunistas". Por ello, es necesario "el uso universal de mascarillas y aplicar unas medidas de protección adecuadas en los centros médicos para acceder de forma segura a los servicios sanitarios y a los ensayos clínicos cuando tenemos la oportunidad de poder participar en ellos", defienden.
"Estamos en situación de especial vulnerabilidad laboral y social"
Ante la falta de respuestas, las personas enfermas se agrupan en asociaciones como Long covid Aragón, Covid persistente Islas Canarias, Col·lectiu d’afectades i afectats persistents per la Covid19 Catalunya, Colectivo covid persistente Comunidad Valenciana, Associació de persones afectades per la covid persistent de les Illes Balears, Long covid Euskalerria y AMACOP, que buscan la visibilidad de las personas que sufren covid persistente, crear conciencia y generar cambios y acción por parte de las administraciones, el personal sanitario, los investigadores científicos, médicos y la sociedad en general ante esta ya no tan nueva enfermedad surgida a raíz de la pandemia de covid-19.
Pero, a pesar de todos los esfuerzos, sienten el olvido y, si el leitmotiv del 15 de marzo de 2023 fue el manifiesto ‘No nos dejen solos’, este año lo es el escrito ‘El olvido que somos’. "No es el título de un bolero, aunque lo parece, salvo que, en vez de hablar de desamores hablaríamos de desencuentros: los que sufrimos las personas afectatadas de covid persistente que, cada día con menos fuerzas, tenemos que enfrentarnos a profesionales de atención primaria que no nos entienden, no todos, afortunadamente. Especialistas que nos dan el alta para acortar las listas de espera, no todos, afortunadamente, o que ya no saben de qué tratarnos pues la enfermedad se les escapa. Administraciones que niegan discapacidades e incapacidades a quienes lo necesitan. No siempre, afortunadamente".
Y prosiguen con su denuncia señalando a las "empresas que nos despiden, al albur de conceptos espurios y no nos adaptan el puesto, aunque lo diga la legislación, no todas, afortunadamente". Continuán apuntando a una "falta de interés, estímulos y medios para la investigación, no por parte de toda la comunidad científica, afortunadamente".
En contraste sostienen que "aunque esto sea un bolero también tiene noticias alegres: médicos de atención primaria que nos entienden y empatizan, especialistas que cotejan entre ellos para crear sinergias, aunque nos gustaría que fuesen muchos más, discapacidades e incapacidades que se reconocen, aunque desearíamos que fuera para todas y todos los que las necesitan, y que este bolero se convirtiera en un himno a la alegría a la comprensión, a la investigación, a la empatía y a la mejora y cura de los enfermos".
Terminan su comunicado con un reproche al sistema: "cuatro años después, nos sentimos olvidadas y olvidados".
