La portavoz de IU en las Cortes de Aragón, Patricia Luquin, ha mantenido una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- para analizar las necesidades que demanda este colectivo que agrupa a unos tres millones de personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia (EERR) en el Estado español, y cerca de 95.000 en Aragón.
De entre las reivindicaciones que FEDER Aragón ha recogido en una propuesta denominada ‘Plan Estratégico para las EERR’, Luquin hizo especial hincapié “en la urgente necesidad de que las EERR sean reconocidas como enfermedades crónicas y tengan reconocidas sus derechos inherentes, y se potencie el Registro de EERR de Aragón y de la historia clínica electrónica única”.
Además, entre otras propuestas, desde FEDER reclaman “la creación de campañas escolares de educación inclusiva en EERR”, demanda que para la candidata de Izquierda Unida “es fundamental para facilitar la integración de los menores que padecen alguna enfermedad”.
Las personas aquejadas por enfermedades raras “han visto dificultadas su ya difícil itinerario de atención y mermada su renta familiar por los recortes del Gobierno en materia sanitaria”, señala Luquin, para añadir que “los recortes en el fondo de cohesión y en las ayudas a las asociaciones, han añadido dificultades a la derivación a centros de referencia y a la labor de información y apoyo a los familiares afectados”.
Por todo ello, desde IU afirman trabajar “en el impulso de estas medidas para mejorar la atención médica y la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades raras y prestar el apoyo que requieren”.
