Política

IU insta al Gobierno de Aragón a impulsar el censo oficial de enfermedades raras

Izquierda Unida reclama la puesta en marcha de políticas públicas encaminadas a la mejora de la calidad de vida y no discriminación de las personas que padecen una enfermedad rara
| 21 junio, 2018 09.06
IU insta al Gobierno de Aragón a impulsar el censo oficial de enfermedades raras
Patricia Luquin. Foto: Pablo Ibáñez (AraInfo)

Izquierda Unida presentará este viernes en la Comisión de Sanidad de las Cortes de Aragón una iniciativa para impulsar la creación de un censo oficial de enfermedades raras.

Desde IU recuerdan que el pasado 12 de diciembre la Fundación Alpe Acondroplasia compareció en la Comisión de Comparecencias Ciudadanas y Derechos Humanos para explicar a los grupos parlamentarios las barreras a las que se enfrentan las personas con acondroplasia y sus familias día a día. Una de las cosas que destacaron, recuerda la diputada de IU, Patricia Luquin, fue la poca información que tienen acerca de cuántos son, dónde están, qué calidad de vida tienen, etc.

El primer problema al que se enfrentan las personas que padecen una enfermedad rara es el retraso en el diagnóstico, que puede ser incluso de 10 años para un 20% de estos y estas pacientes y lo que conlleva el agravamiento de la enfermedad en un 30% de los casos. “Esto afecta a quien sufre la enfermedad pero también a toda la familia”, advierte Luquin.

Además, desde IU hacen hincapié en las importantes repercusiones sociales que ocasionan las enfermedades raras, tanto en quienes las sufren como en sus familias. A las alteraciones orgánicas propias de estas afecciones se añaden las dificultades de relación con el sistema sanitario, problemas de integración social, efectos en la dinámica familiar, costes económicos, problemática educativa y alteraciones psico-emocionales.

Por ello, desde la formación consideran necesario un abordaje sociosanitario integral con enfoque de equidad que garantice el derecho a la salud, aumente su empoderamiento, evite el estigma social y potencie una integración social normalizada.

“Las personas con enfermedades raras como la acondroplasia necesitan urgentemente políticas públicas encaminadas a la mejora de su calidad de vida y no discriminación y solo con los datos nombrados anteriormente estás políticas pueden ser efectivas”, asevera la portavoz.

En este sentido, con la proposición no de ley, IU reclama que las Cortes insten el Gobierno de Aragón a impulsar un censo oficial que incluya detalladamente todas y cada una de las enfermedades raras existentes en Aragón y a elaborar, con esos datos, estudios sobre las realidades socioeconómicas en las que se encuentran las personas con distintas enfermedades raras.

En un último punto, reclaman que se traslade esta información al Consejo de Salud de Aragón, al menos, una vez cada legislatura.

21 junio, 2018

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