"La investigación es la esperanza de las personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple y mientras esperamos los resultados no vamos a estar pasivos, seguiremos peleando y trabajando día a día en terapias y rehabilitación para que cuando se encuentre una cura se reciba en las mejores condiciones posibles". Así, ha resumido María Teresa Ferraz, directora de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA) la principal reivindicación del Día Mundial de la EM, que se ha celebrado este miércoles 30 de mayo. Personas usuarias y trabajadoras de la fundación han participado en una jornada de puertas abiertas con testimonios, experiencias y mensajes para compartir con toda la sociedad.
Como todos los años, FADEMA ha abierto sus puertas para presentar la labor y recursos que requiere la atención a las personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple. Se trata según la federación de “un trabajo que destaca por ser transversal, con una coordinación interdisciplinar de los equipos profesionales que atienden cada caso centrándose en las necesidades de cada persona”. “Los distintos servicios y programas de FADEMA abarcan la neuropsicología, logopedia, psicología, trabajo social, fisioterapia y terapia ocupacional, entre otras especialidades, y comparten un objetivo común ‘dotar a las personas con Esclerosis Múltiple de la máxima autonomía posible en su vida diaria’”, añade.
Esta jornada de puertas abiertas con motivo del Día Mundial y pretende por un lado dar mayor visibilización del colectivo, y por otro, incidir en la importancia de la investigación de la EM.
1.300 diagnósticos en Aragón
La Esclerosis Múltiple (EM) constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Los casos estimados en Aragón según la prevalencia (100:100.000 habitantes) es de 1.300 personas con EM, mujeres en su mayoría.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que se diagnostica en personas jóvenes entre los 20 y 40 años. Sin saber por qué, el propio sistema inmune ataca a las neuronas dificultando la transmisión de mensajes entre el cerebro y el cuerpo. Esto puede provocar numerosos síntomas que varían de una persona a otra: fatiga, problemas de visión, dificultad de movilidad y equilibrio, temblores, falta de fuerza en las extremidades o espasticidad. Motivo por el cual se la conoce como la “enfermedad de las 1000 caras”.
No se conoce qué causa la Esclerosis Múltiple, ni tiene cura. Hasta 1993, hace tan solo 25 años, tampoco existía ningún tratamiento que permitiese frenar o ralentizar su avance. Desde entonces, el panorama ha cambiado mucho y las personas con EM cada vez disponen de más tratamientos farmacológicos y rehabilitadores, pero hoy FADEMA ha recordado que todavía quedan muchas incógnitas por resolver. Y por eso es importante el llamamiento “para que trabajemos juntos para que la investigación de la Esclerosis Múltiple no se detenga”.
