Andrea Ballestín Gracia nació en 1991 en Zaragoza, y creció en La Jota. Durante su infancia y adolescencia, estudió en Santa Isabel y en la Plaza San Francisco, donde formó amistades que la acompañaron en su trayectoria. Aunque se graduó en Arquitectura en Zaragoza, su verdadera pasión siempre fue el diseño gráfico y la ilustración.
En 2019, conoció a Héctor, quien en 2020, durante el confinamiento, la animó a dibujar digitalmente. Gracias al apoyo financiero de su hermana Marina, Andrea comenzó a plasmar sus ideas en una tableta gráfica. En ese momento, trabajaba en una consultoría de estructuras con David y Carlos, una experiencia que valora por su formación profesional y felicidad, aunque no era lo que realmente quería hacer.
Dedicaba sus tardes a ilustrar, creando retratos de Héctor, sus amigos y su entorno. Durante el confinamiento, abrió una cuenta en Instagram donde compartía un diario de viñetas. Su trabajo comenzó a ganar popularidad y uno de sus dibujos fue compartido por Love of Lesbian, inspirado en su canción “Oniria e Insomnia”. Su talento la llevó a ser contratada por la productora de la película aragonesa “Las Niñas” para realizar ilustraciones promocionales para los Premios Goya. Desde entonces, ha trabajado con diversas productoras de cine y el Gobierno de Aragón. En 2022, se unió a un equipo de guionistas, creativos y productores liderados por Borja y Jorge, quienes se convirtieron en sus grandes mentores en el mundo del cine.
Héctor ha sido una figura fundamental en su vida, enseñándole a confiar en el proceso y a disfrutar de la naturaleza, redescubriendo el Pirineo y otros paisajes a través de la bicicleta. Andrea no se concibe sin mencionar a las personas importantes en su vida: su familia, amigos, compañeros de trabajo y, especialmente, Héctor.
Ahora, Andrea es una ilustradora y diseñadora gráfica con mucho talento, que disfruta de la tranquilidad de la naturaleza y las garcetas blancas mientras cruza el puente de hierro en bicicleta.
El 27 de septiembre, Héctor, con dolores al tragar, pérdida significativa de peso y cansancio, acudió por primera vez al centro de salud Delicias Sur. Su médico de cabecera solicitó una analítica y una placa de rayos X, procedimientos que tardaron dos semanas en completarse. Aunque la placa no reveló ninguna masa, la analítica mostró niveles bajos de ferritina y otros valores alterados. Durante este tiempo, se le recetó omeprazol, lo cual pospuso la prueba de aliento necesaria para diagnosticar la presencia de Helicobacter Pylori.
En octubre, la salud de Héctor continuó empeorando: persistían los dolores al tragar, su apetito disminuía, y el cansancio y dolor lumbar aumentaban. Finalmente, le realizaron la prueba de Helicobacter Pylori, pero no una gastroscopia que podría haber detectado más problemas. A principios de noviembre, comenzó un tratamiento de dos semanas con un triple combo de antibióticos para la infección por Pylori, sin mostrar ninguna mejoría, solo un deterioro continuo de su salud. Durante un reconocimiento médico laboral, se constató que los niveles de ferritina seguían disminuyendo y que su peso continuaba bajando. A pesar de acudir en dos ocasiones a urgencias por el dolor de espalda, fue diagnosticado con una simple contractura y enviado a casa con celestone o ibuprofeno.
En la semana previa al 16 de diciembre, Héctor volvió a pedir cita en Atención Primaria y fue atendido por una residente que, más diligente que la titular, solicitó una gastroscopia y le otorgó la baja médica. El 16 de diciembre, acudió a urgencias, donde fue admitido directamente en medicina interna debido a su aspecto y gravedad, en ese momento llegaron a decirles que no se quejaran tanto, que solo llevaban desde septiembre sin saber qué tenía. Finalmente, al día siguiente, le realizaron una gastroscopia de urgencia que reveló un carcinoma en estadio IV, ingresando en la planta de digestivo del Hospital Clínico Lozano Blesa.
Del 17 al 22 de diciembre, Héctor recibió varias transfusiones de sangre y una intervención para sellar la brecha provocada por el tumor. A pesar de estos esfuerzos, continuaba perdiendo sangre. Durante este período, las analíticas de control cada dos semanas resultaban insuficientes para su estado crítico. El 27 de diciembre, debido a fiebre, volvió a urgencias y fue ingresado nuevamente, esta vez con una diarrea aguda posiblemente causada por Clostridium difficile, pensamos que contraída en el hospital, debido a sus escasas defensas. Esta diarrea severa retrasó su tratamiento de quimioterapia un mes.
Héctor comenzó su tratamiento de quimioterapia en la segunda semana de enero, administrado en casa a través de un reservorio. Durante este tiempo, no perdió la esperanza y continuó asistiendo al fisioterapeuta de la AECC, nutricionista, psicólogo, y siguiendo todas las indicaciones médicas. Sin embargo, la situación en el hospital carecía de apoyo psicológico adecuado. Gracias a la AECC y al equipo de Paliativos de San Juan de Dios, recibió empatía, servicio, tranquilidad y cariño. No se trata de amistad, se trata de tener una comunicación sana que ayude a entender los procesos y que a la larga genera confianza y tranquilidad en pacientes y acompañantes.
En su segundo ingreso el 27 de enero, en el Hospital Universitario Miguel Servet, Héctor fue sometido a una intervención técnica de radiología intervencionista para sellar la fuga de sangre. Este procedimiento, conocido como embolización, utilizó radiación para guiar catéteres hacia los vasos sanguíneos afectados, sellando la brecha provocada por el tumor en la región esofágica. A pesar de la intervención, las pérdidas de sangre continuaron, complicando aún más su estado de salud.
Antes de llevarlo a casa, debía realizarse una paracentesis para drenar líquido pleural. No se informó de que debía estar en ayunas, por lo que al tomar un batido, se tuvo que posponer el procedimiento, generando esperas innecesarias y falta de comunicación efectiva entre el personal de guardia y el equipo de neumólogos. Este fallo se repitió con varios médicos que no informaron adecuadamente sobre el ayuno. Otra de las cosas que más les asustaron de esta falta de comunicación entre profesionales fue la advertencia de la oncóloga de que este procedimiento era extremadamente peligroso y que podía perforar el estómago mientras que por otro lado se lo recomendaban para mejorar un poco el dolor y la inflamación, no genera mucha seguridad que entre profesionales se contradigan.
Héctor, casi sin poder respirar, tuvo que lidiar con la enfermera que le preguntaba sus horarios de medicación, información que debería estar claramente registrada en su pauta médica.
Cuando Héctor experimentó una baja de tensión, el médico de guardia olvidó sustituir el Nolotil en su pauta por otro analgésico. En su lugar, le administraron Enantyum, un AINE que le causó más náuseas y malestar estomacal. Repetidamente se nos indicó que evitáramos antiinflamatorios, y aun así, intentaron administrárselos nuevamente en otra ocasión, por no hablar de algún otro procedimiento que por descoordinación entre los equipos de gastroenterología y oncología se retrasaba y provocaba malestar en Héctor más días.
Además, fue dado de alta en varias ocasiones tras recibir transfusiones de sangre, solo para que los niveles de hemoglobina volvieran a bajar unos días después, obligándole a reingresar repetidamente.
Cuando los días comenzaron a complicarse y ante la certeza de que serían cada vez peores solicitaron información sobre la eutanasia y su procedimiento, la respuesta que recibieron fue sorprendente.
Todo esto nos sirve para que entendamos un poco más a Andrea y el por qué de esta entrevista.
¿Qué te hubiera gustado saber sobre el cáncer antes de todo lo qué pasó?
Si fuera la Andrea de finales de 2022, tendría que haber sabido que cuidar a alguien con cáncer implica mucho más que solo apoyo emocional. Debes convertirte en su cuidadora y aprender a navegar el complejo sistema médico. Tendría que haber sabido cuándo y cómo contactar a los médicos, llevar una libreta para hacer preguntas y usar una hoja de cálculo para registrar todas las visitas.
Además, debería haber entendido cómo detectar síntomas importantes en un paciente oncológico para saber cuándo es realmente necesario ir a urgencias. También, comprender la terminología de un alta hospitalaria al leer “Estadio IV” y palabras como “quimioterapia sistémica” y “paliativa”.
Para cuidar a un ser querido con cáncer en 2024 en Aragón, necesitas conocimientos de medicina, coordinación médica y terapéutica. Yo no lo sabía antes de los primeros síntomas de Héctor en agosto de 2022. Sé que esta no es la respuesta que esperabas oír. Tener a alguien a tu lado con cáncer implica mucha formación y preparación. Pero es la realidad que tuve que vivir, y que, por desgracia, mucha gente está padeciendo.
¿Hay algo que todos deberíamos de aprender?
El cáncer no se puede romantizar. Tampoco es trágico. Es crudo y una agonía continua. Antes de vivirlo, creía que el cáncer era lo que veía en las películas: caída de pelo, debilidad, malestar, recaídas, operaciones… Pero la realidad es mucho más compleja. El cáncer es ansiolítico, esperar, apatía, tiranía y pausar tu vida. El cáncer para los de fuera duele mucho a ratos, cuando se visita te sugestiona, pero es un dolor que les orbita como un asteroide. Cuando estás al lado de él, te suele chocar de frente.
No esperaba tener que saber sobre conceptos médicos como paracentesis, heparina, pleura, marcadores tumorales, hemoglobina o leucocitos. Pensaba que todo este control estaba en manos de los médicos, no del cuidador y del paciente. Creía que la sanidad pública española sería un segundo hogar, pero fue más como un hotel. Los contratos precarios y discontinuos provocaron que muchos profesionales cambiaran en cuatro meses, haciendo imposible un seguimiento adecuado del paciente. Entraban y salían como en una autopista. La culpa no es de ellos, sino del sistema y de la gestión del hospital.
El cáncer no es lo que os pensáis que es. Los avances en la ciencia han mejorado el índice de cura, pero de nada sirve si en la práctica, el sistema sanitario falla. Sin una atención continua y bien coordinada, esos avances se quedan en papel mojado. Necesitamos un sistema de salud que esté a la altura de los avances científicos, donde el cuidado y la compasión sean tan constantes como el tratamiento médico.
¿La infantilización de los pacientes y sus acompañantes es algo que está a la orden del día?
Si, rotundamente. Hablo del verbo “empoderar” al paciente, y eso no significa que invalidemos el trabajo del médico o hagamos intrusismo porque tenemos una lista sacada de Google o de ChatGPT. Empoderar significa tener información, aunque esa información sea: “no tenemos todavía idea por dónde tirar” o “tiene una esperanza de vida de cuatro meses y la quimio es difícil que funcione”. Da igual. De verdad, es mucho mejor aceptar esa incertidumbre compartida con los médicos o esa terrible noticia y ser parte de una dupla médico-paciente, que recibir una media verdad que nuestra mente termina rellenando con ilusiones y autoengaños para poder seguir tirando en piloto automático.
Del golpe de realidad te levantas a los dos días y aceptas la nueva situación. El cuerpo es increíble y te hace seguir adelante. Pero si pasas una larga temporada sintiendo que te ocultan algo y que tú eres quien debe presionar para obtener más información, terminarás en una situación de shock postraumático, en un estado de alerta terrible. Y vas a necesitar mucha terapia. Esos autoengaños que te crea la mente por poca información o información mal contada derivan en un estrés postraumático del que poca gente te habla. Empoderar significa no infantilizar. Significa no convertir al familiar o cuidador en el próximo paciente.
¿Qué es lo más duro como cuidador?
Lo más duro como cuidador es dejar de ser otra cosa que no sea cuidador. Afortunadamente, conté con el apoyo fundamental de mi madre y mi padre, mi hermana, su hermana y la familia de Héctor. Pero al final, fui yo quien estaba más cerca de él en las labores de cuidado íntimo en todos los aspectos. Era la segunda fila de afectados.
Llega un punto en el que el cuidador también necesita ser cuidado, y es entonces cuando tienes que aprender a delegar. Es importante saber que no se puede ser un cuidador perfecto. Hay días en los que deseas dejar de serlo, y ser egoísta está permitido. Es normal sentirse así. Esta es una realidad que pocos entienden hasta que la viven: cuidar a alguien con cáncer consume toda tu energía y tiempo, dejando poco espacio para tu propia vida. Es vital reconocer tus propios límites y aceptar la ayuda de los demás para poder seguir adelante.
¿Crees que los plazos para las negligencias deberían ser más amplios?
Un año no es nada. Un año es la primera vuelta del duelo, la primera vez de todos los eventos sin él. Yo fui una persona con tratamiento psiquiátrico y acompañamiento psicológico y, con toda la ayuda y cariño de mi entorno, no fui capaz de hacerlo. Tienes que pasar el duelo. Aunque tengas una época donde te veas fuerte para hacerlo, es una falsa fortaleza que puede emanar de una época de irascibilidad o rabia. No estás en todas tus facultades para poder meterte en esos jardines burocráticos que, por desgracia, son tan lentos y desgastantes. Lo sensato e inteligente, según mi opinión, es hacer esta reclamación desde un lugar emocional reposado y tranquilo. Por eso, el plazo de un año es insuficiente.
¿Qué le dirías a alguien que comienza con un proceso como el que pasasteis?
Desde mi experiencia, lo más importante es respetar siempre la decisión del paciente. Además, si puedes, recomendaría que todos en el entorno del paciente asistieran a terapia. Esto ayuda a entender que la prioridad es el paciente y evita distracciones innecesarias. Si el cuidador principal no puede encargarse de recibir las noticias de los médicos, quizás sería bueno designar a otra persona para que lo haga. Esa persona debe estar dispuesta a insistir y asegurarse de obtener toda la información necesaria. Desgraciadamente, a veces hay que ser persistentes y un poco pesados. No es justo para los médicos que desconfiemos tanto, pero el sistema nos lleva a ello.
Lo que he aprendido es que debes estar preparado para defender siempre al paciente, asegurándote de que se tome en cuenta cada detalle y se maximice la calidad de su atención. Reitero que no es justo, pero así es como funciona el sistema, y debemos estar listos para enfrentarlo.
¿Os sentisteis juzgados cuando solicitasteis información sobre la eutanasia?
Nos sentimos ignorados. Yo no me esperaba que Héctor, en su situación tan delicada, tuviera fuerzas para pedir información sobre la eutanasia. Estaba en la habitación cuando entró un médico de planta a decirle a Héctor que le habían llamado para hablar de un asunto. No era su médico de oncología, sino otra persona enviada. Héctor quería información sobre la eutanasia. Él deseaba vivir, pero también creía en la decisión de una vida digna y sin ser una carga para nadie.
La respuesta de la médica fue que, como no se había hecho o pedido en el hospital, no sabía y nos quedamos sin saber si se podía solicitar. Ya hay una ley de paliativos que funciona bien y nos salvó en muchos aspectos, pero Héctor no quería llegar al punto de depender de una máquina; quería información de si llegado el momento podía solicitar la eutanasia. Y ese derecho tampoco se le proporcionó en el hospital.
Fue como si nos estuvieran dando largas, sin tomarnos en serio. Héctor no pedía mucho, solo quería una respuesta clara sobre un derecho que le correspondía. Y ni siquiera eso le dieron. Fue una experiencia frustrante y desgarradora, que solo añadió más sufrimiento a una situación ya de por sí insoportable.
Andrea que poco a poco vuelve a la vida tras la pérdida de su pareja es consciente cada día un poco más del poco tiempo que la seguridad social te brinda para hacer una reclamación. Ella durante los días que estuvimos hablando resaltó en varias ocasiones que la terapia es básica para la vida, no solo para el duelo y que el humor nos salva la vida, el humor negro también. Andrea es sin lugar a dudas una mujer fuerte aunque ella a veces lo dude y que sin duda ha aprendido de cuidar que también hay que cuidarse. Héctor se fue como la persona tranquila que era, un hombre sin más como a él le gustaba describirse parafraseando a su admirado Labordeta. En palabras de Andrea “agradecido hasta el último momento, en realidad fue él quien me salvo a mi. Me preparo para lo que venía después. Sobrevivió por todos los demás, mas que por él mismo. Era así de generoso”.
