Cuando el curso terminó, para muchas familias fue el inicio del descanso. Para Alicia, Esther y Pilar, fue el principio de una angustia que no cesa. Sus hijas, Beatriz, Nerea y Leyre, terminaron el colegio de educación especial con la promesa de que en septiembre comenzarían una nueva etapa en un centro ocupacional. Llegó el otoño, las aulas se llenaron y ellas siguieron en casa.
Alicia recuerda haber hecho todo lo que le pidieron. Eligió el centro más cercano, con transporte de la mancomunidad, comedor y un horario que permitiría retomar un empleo. “Mi hija necesita una rutina, motivación, sentirse parte de algo”, explica. Pero la rutina se rompió y Beatriz pasa los días en casa, sin la estructura que necesita para seguir creciendo. “No se trata de elegir caprichos —añade—, sino de que nuestras hijas no se pasmen de frío, de que tengan una vida digna”. Bea también tiene 75% de discapacidad y grado III es decir necesita a una tercera persona.
Como muchas otras familias, Alicia ha optado finalmente por un centro privado, el mismo al que acude Nerea, con un coste de 40 euros diarios que asume mientras espera una solución.
Esther vive una situación similar. Nerea tiene 21 años y un 95% de discapacidad reconocida. La solicitud de plaza la presentó hace casi un año. En febrero el IASS prometió ampliar cupos, pero el proceso se retrasó hasta septiembre y las familias siguen sin noticias. “Nuestros hijos no dejan de aprender a los 21 años. Siguen necesitando estímulo, compañía, una rutina. Ahora están perdiendo lo que habían conseguido”, lamenta. En su caso, ha tenido que recurrir a un centro privado para no dejar a Nerea en casa todo el día. “No es lo mismo estar con los abuelos que con terapeutas: con los abuelos es estar de fiesta, porque los miman, y no trabajan las habilidades que tanto les ha costado conseguir”.
La historia de Pilar y Leyre es también muy difícil. Leye tiene un 75% de discapacidad y un grado III de dependencia. No puede vestirse, ni calentarse la comida, ni salir sola a la calle. Pilar solicitó plaza hace casi un año, pero cuando el IASS la llamó fue para decirle que no había sitio donde habían pedido. Le ofrecieron otro centro, pero no se adaptaba a las necesidades de su hija. “Al final si rechazamos lo que nos ofrecen, se supone que el problema es nuestro. Pero el problema es que el sistema no entiende que no todos los centros sirven para las necesidades de nuestras hijas”, explica con rabia contenida. Desde entonces, Leyre ha perdido habilidades: no controla los esfínteres, necesita más ayuda, ha retrocedido en autonomía. “Esto no es inclusión, es abandono”, sentencia su madre.
Las tres familias viven entre la impotencia y la denuncia. Han escrito a la Chusticia d’Aragón, han reclamado explicaciones, han seguido cada paso del proceso de licitación de plazas. Pero la respuesta no llega. Mientras tanto, sus hijas siguen en casa o en centros privados que pagan de su bolsillo, sin saber cuándo podrán acceder al recurso que les corresponde por derecho.
El sistema que debía protegerlas las deja fuera. Las familias que más apoyo necesitan son las que más esperan. Y las hijas que más dependen de una rutina institucionalizada, son las que hoy viven sin ella. “Si fueran universitarios los que se quedan sin plaza —decía una de ellas—, esto no pasaría”.
En Aragón, tres jóvenes con discapacidad esperan su sitio. Y sus madres, agotadas pero firmes, repiten lo mismo que tantas veces les han dicho a ellas sus hijas: “no rendirse, no reblar”.
