Los días 21 de junio de cada año se dedican a la sensibilización social acerca de qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA-, sus síntomas, su diagnostico, o tratamientos. En esta tarea se emplea la Asociación AraEla -Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica-.
Entre los fines de AraEla se destacan :Promover la agrupación de personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, de familiares de afectados y profesionales de dicha enfermedad, para actuar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones. Facilitar información, orientación y apoyo, en todos los problemas derivados de la enfermedad o de sus consecuencias, para tratar de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sensibilizar a la opinión pública e instituciones públicas y privadas sobre los problemas socio-económicos y socio-sanitarios que se derivan de la ELA, para unir las voluntades de los ciudadanos en la lucha contra dicha enfermedad. Así como, estimular y promover la investigación clínica y farmacéutica sobre la ELA para conseguir desvelar la causa de la enfermedad y en consecuencia abrir el camino para hallar las medidas terapéuticas para aumentar el plazo de supervivencia o su curación definitiva.
Por su parte, desde la Adela -Asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica- y también coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad, se recuerda que “en Aragón se calcula que hay alrededor de 113 enfermos de ELA y, durante 2020, se diagnosticaron aproximadamente 26 nuevos casos”.
¿Qué es la ELA?
Tal y como explican desde AraEla “la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa, degeneración de las células nerviosas, de origen desconocido que afecta tanto a la primera motoneurona como a la segunda que provoca debilidad progresiva del músculo y da como resultado parálisis. Las motoneuronas son las células nerviosas que, desde el cerebro y la médula espinal, llegan hasta los músculos y los hacen contraerse voluntariamente”.
¿Cuáles son los síntomas?
Los síntomas pueden variar con cada persona afectada, pero en general “suele empezar por sensación de cansancio general, pequeños temblores musculares bajo la piel (fasciculaciones), calambres y torpeza en alguna extremidad. Otras veces puede afectar al habla, que se hace dificultosa, o producir rigidez (espasticidad) de las extremidades.
Acerca de las causas, diagnóstico, o tratamientos, la web de AraEla ofrece una primera aproximación para personas afectadas y su entorno. También recoge los actos programados por la asociación en diferentes localidades de Aragón con motivo del Día Mundial de la ELA.
