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El síndrome del perfecto paciente de cáncer: lo que no nos cuentan

¿Quién dijo que la vida era rosa después de sobrevivir un cáncer? Adam Bessie, superviviente de un tumor cerebral maligno, desde luego que no. Muchas de las pacientes oncológicas entrevistadas por la socióloga Gayle Sulik tampoco.
| 24 noviembre, 2017 07.11

‘El Paciente de Cáncer Perfecto’ es un cómic autobiográfico de Adam Bessie, donde a través del humor y acompañado por el ilustrador Marc Parenteau y Gayle Sulik nos da pistas sobre algunos aspectos crueles causados por el síndrome del súper-paciente que no nos cuentan. Bessie recuerda que esta novela gráfica surgió de la necesidad de visibilizar el sentimiento constante de culpabilidad por no ajustarse al ideal de paciente oncológico perfecto.

El síndrome del súper-paciente

El ideal de paciente perfecto está fuertemente arraigado en nuestra sociedad y afecta a millones personas en las diferentes fases de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, supervivencia, recidiva, y enfermedad avanzada. Desafortunadamente es muy difícil, por no decir imposible, alcanzar este ideal basado en el control de la enfermedad a través de la disciplina corporal (mediante dietas estrictas y ejercicio físico) y emocional (manteniendo una actitud positiva). Todo ello durante 24 horas al día los 365 días del año.

Las campañas educativas, publicitarias y expresiones familiares del tipo “tu vida está en tus manos”, “una vida más sana puede ayudarte” o “ante un cáncer lo más importante es la actitud positiva” transmiten la creencia de que el auto-control personal previene el cáncer y las recidivas. Un aspecto cruel de esta creencia es que supone que las personas enfermas (aquellas que son diagnosticadas con cáncer, se encuentran mal, experimentan efectos secundarios o mueren) son mal pacientes porque no se han esforzado lo suficiente para recuperar la salud. Todavía no he conocido a ninguna paciente que quiera morirse­ de cáncer y ante una enfermedad tan dura cada cual gestiona el proceso como puede. Tal es la presión social que Bessi llega a plantearse si es merecedor del título de superviviente ya que no cumple a raja tabla los requisitos encorsetados del paciente perfecto.

La experiencia de cáncer sí que entiende de género

Para Gayle Sulik, coautora del cómic y autora del best seller Pink ribbon blues: How breast cancer culture undermines women’s health, la retórica del paciente perfecto refuerza y enmascara estereotipos de género sofocantes. De las mujeres enfermas o supervivientes se espera que se comporten como súper-mujeres: combinando la alegría y el pensamiento positivo con una actitud jovial, servicial y sexy. Según este modelo, las mujeres enfermas tienen que ser madres, hijas y vecinas ejemplares que sirven como inspiración para otras mujeres. Como decía Ainhoa Irueta en su artículo Autobiografía de una marimacho cancerosa: “Muchas mujeres afectadas me decían que aparentaban “normalidad” y trataban de ocultar su dolor porque no querían que nadie sufriera por su culpa. ¡Ser para los demás!”.

El cómic nos recuerda que los hombres enfermos tampoco están exentos de la tiranía de género. De ellos se espera que se comporten con estoicismo y triunfalismo. El realismo, que es tan importante para informar sobre el cáncer y afrontarlo, con frecuencia se invoca para reprimir las emociones. Vigorosos e hiperactivos: este tipo de superhéroes quiere el patriarcado y las corporaciones que se lucran del cáncer a través de eventos deportivos y productos saludables.

Los santos remedios no existen

Como ya he dicho se atribuyen propiedades casi sagradas al control personal. Por autocontrol me refiero a adoptar un estilo de vida saludable basado en una dieta alimentaria, actividad física, descanso y actitud positiva. Desafortunadamente no existe evidencia científica contundente que demuestre que el autocontrol personal prevenga o cure el cáncer (con excepción del cáncer de pulmón asociado al tabaquismo).

Es cierto que un estilo de vida saludable puede contribuir a mejorar el bienestar de las personas y en algunas ocasiones puede reducir algunos de los efectos secundarios de los tratamientos. Sin embargo no es ético ni riguroso afirmar que curan o previenen el cáncer. La difusión de información falsa es una violación de los principios básicos de la buena comunicación en salud. El comic nos recuerda que “no importa lo perfecto que seas” que aun así te puedes morir de cáncer. La muerte no es un fracaso de la persona o síntoma de debilidad.

Las desigualdades sociales en el cáncer existen

¿Cuántas personas pueden descansar todas las noches ajenas a las presiones económicas de no poder llegar a final de mes? ¿Cuántas familias pueden permitirse el lujo de comprar comida orgánica y productos probióticos? ¿Cuántas personas no tienen ni la energía ni el tiempo para “cuidarse a sí mismas” porque dividen su tiempo entre los cuidados y las largas jornadas laborales? ¿Cuántas personas enfermas no pueden dedicarse a recuperarse de la enfermedad porque tienen que reincorporarse al mercado de trabajo a pesar de los efectos secundarios debilitantes? Por desgracia, como nos recuerda la activista gallega Beatriz Figueroa los discursos sobre una vida sana implican un mensaje neoliberal y clasista donde la salud no es un derecho sino un privilegio que se compra con dinero.

Pero hay otra dimensión perversa en este discurso. Numerosos estudios y organizaciones apuntan a que las causas de la epidemia de cáncer son estructurales. La contaminación del agua, la comida, el aire, los productos domésticos y cosméticos y nuestro entorno laboral podría explicar entre un 70-90% de los tumores. Esta es la doble moral del neoliberalismo y clasismo que justifica políticas, tratados y productos perjudiciales que amenazan la salud pública echándole la culpas a las personas por su enfermedad.

En definitiva, la novela gráfica de Bessi, Sulik y Parenteu es un recordatorio excelente de que el modelo tradicional de paciente oncológico es problemático. Exige una dedicación casi exclusiva al cuidado personal y a mantener una actitud positiva. Promete santos remedios. Niega la mortalidad. La responsabilidad sobre la salud recae principalmente en las personas. Ignora las causas estructurales del cáncer y los factores socio-económicos que impiden adoptar comportamientos que promuevan la salud.

Alexis Acuña (Cancun Oncology Center) y Margarita López Carrillo (RedCaps) tradujeron la novela gráfica del inglés al castellano.

24 noviembre, 2017

Autor/Autora

Investigadora del NIHR CLAHRC NWC, Lancaster University.


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