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Marta Maella: “En el cáncer de mama tienes que luchar para ser partícipe de tu propio proceso”

Marta Maella vive en Zaragoza. Es trabajadora social, estudiante de Antropología y tejedora de onco-redes.
| 28 noviembre, 2017 07.11
Marta Maella: “En el cáncer de mama tienes que luchar para ser partícipe de tu propio proceso”
Marta Maella. Foto: Pablo Ibáñez (AraInfo)

Nos sentamos en una terraza de la plaza san Felipe de Zaragoza mientras una brisa fresca hace sonar la música de fondo de las hojas de los árboles que rozan entre si. A ratos, se oyen los murmullos de jóvenes conversando. Casi duele el chirrido de una de las sillas de metal, arrastrada por encima del solar de la antigua Torre Nueva.

¿Dónde se cruzan los caminos del feminismo y del cáncer de mama?

Las personas que estamos diagnosticadas de cáncer o que tenemos interés en el tema tenemos que beber del feminismo y del ecologismo, del ecofeminismo. Para mí es súper importante lo que están haciendo las ecologistas por el cáncer porque creo que son las únicos que están yendo a las causas de verdad. Una de las cosas que he observado del modelo biomédico es que se centra en el tratamiento y en el diagnóstico, pero las causas las ponen en ti como persona. No se conocen las causas del cáncer de mama, y cuando lees te encuentras con motivos endógenos y muy poco prevenibles, por ejemplo el tener la regla es un riesgo para el cáncer de mama o no haber tenido hijos hasta determinada edad, o no haber dado el pecho. Son cosas que son verdad pero hay otras que no las estás leyendo como la exposición a los disruptores hormonales o los compuestos tóxicos permanentes. Aquí en Aragón tenemos el tema del lindano que no se habla para nada. Carme Valls, que es una médica feminista, hablaba de los turnos de trabajo porque el no dormir por la noche también altera el sistema hormonal.

¿Y qué puede aportar la antropología en este tema?

Mucho, desde muchas perspectivas. Por ejemplo desde la antropología corporal porque el tema de la corporalidad es muy importante. La imagen que se nos vende es la de volver a estar como antes, es lo que se llama el deseo de restitución, la sensación de que el cáncer ha pasado por mí pero yo sigo estando bien guapa. Por eso cuando ves la publicidad de la asociación contra el cáncer ves mujeres maravillosas, perfectas. Es muy importante hablar de otro tipo de corporalidad, de cuerpos disidentes. Desde el sistema médico tienen muy claro que las mujeres queremos reconstruirnos y hay muchas mujeres que no se quieren reconstruir y los médicos no lo entienden. En mi experiencia, los médicos te ven como lo que tratan, si es un oncólogo te ve como un cuerpo que recubre un tumor. En cambio las enfermeras yo creo que son más cercanas, te sonríen, parece que te entienden más.

Mi hermana que es enfermera me contó que, en Cataluña, hubo personal sanitario que indagó en los motivos por los que algunas mujeres no se querían reconstruir y decidieron preguntarles a ellas. Hicieron investigación cualitativa y, en base a los resultados que obtuvieron, han creado una web con un sistema de decisión informada para las mujeres. El tomar una decisión informada lo puedes leer en los manuales pero en la realidad no es así. Es algo por lo que ahora mismo hay que luchar, por ser partícipe de tu propio proceso de tratamiento.

¿En qué consiste esta dificultad para poder participar en tu propia curación?

La antropología a mí me ha servido mucho para poder situarme en ese proceso. Por ejemplo, las relaciones de poder en un despacho médico, tú las vives y las sientes, pero luego cuando las lees desde la teoría las reconoces claramente. Hay una relación jerárquica impresionante. El médico es el que posee el conocimiento médico pero tú eres la que posee la enfermedad, entonces para mí tendríamos que relacionarnos de una manera más horizontal. Por supuesto yo tengo mucho que aprender de lo que el médico sabe de mi enfermedad pero el médico tendría que aprender muchísimo de cómo yo vivo mi enfermedad y cómo la entiendo. La antropología médica aconseja a los médicos que pregunten a los pacientes ¿qué te pasa? ¿Por qué crees que has enfermado? ¿Cómo interpretas la enfermedad? ¿Qué estás haciendo para estar mejor? Porque también es importante la explicación que las personas damos al por qué estamos enfermando y lo que hacemos para estar mejor.

¿Y qué piensan las personas sobre por qué han enfermado?

Yo me he encontrado con muchas personas que piensan que el cáncer es una consecuencia de la represión energética, de un disgusto, que interpretan la enfermedad como culpa suya porque tuve una relación tóxica, porque me enfadé con mi hermano y lleva diez años sin hablarme… Para mí es muy importante que esto salga más a la luz para que se pueda tratar y desculpabilizar a las personas, porque si tú no te preocupas en saber este tipo de cosas esas personas lo siguen pensando y lo tienen como una certeza.

Por un lado el sistema biomédico no tiene en cuenta estas explicaciones pero por otro lado, ¿no acaban culpabilizando a la víctima?

Yo estoy totalmente en contra de este tipo de interpretaciones de la enfermedad pero creo que es importante que salgan estas visiones para que se puedan trabajar porque, por supuesto, no hay ningún tipo de evidencia que demuestre que un conflicto no resuelto te provoca cáncer. A veces se culpabiliza sutilmente a la víctima y eso es como decir que la gente que se muere es porque no lo ha hecho bien. Tampoco me gusta la metáfora del cáncer como una batalla porque es como decir que la gente se muere porque no ha luchado lo suficiente o de la manera adecuada.

Por todo esto eso pienso que es importante que esas visiones salgan a la luz, porque muchas mujeres me lo han contado pero te lo cuentan en un momento de intimidad, y si eso saliera de verdad en las consultas médicas o en otros espacios se podría trabajar.

En cierta forma, resuena el discurso neoliberal que se olvida de los factores externos y que adjudica toda responsabilidad al individuo.

Totalmente. Yo he pensado mucho el porqué de ese discurso y pienso que por un lado es porque la mayoría de las pacientes de cáncer de mama somos mujeres y las mujeres siempre hemos sido más asociadas a la represión de la ira, a los conflictos no resueltos. Y también se nos infantiliza muchísimo en estos tratamientos. Por otro lado porque de esa manera las causas se reducen a ti misma y de alguna manera es como una anestesia, obviando las causas estructurales, y haciendo muy difícil que las mujeres nos aliemos para combatirlas. Para mí la ira es muy importante. No hace falta reprimirla, si te acaban de decir que tienes un cáncer no vas a salir a la calle sonriendo y dando gracias a la vida. Porque yo he leído discursos que hablan de la enfermedad como un regalo y no es un regalo, es una putada. Yo no voy a negar jamás que he aprendido de la enfermedad pero preferiría haber aprendido de haber tenido un trabajo súper bueno que me permitiera viajar por el mundo.

Marta Maella. Foto: Pablo Ibáñez (AraInfo)

Marta Maella. Foto: Pablo Ibáñez (AraInfo)

Precisamente has estado hace poco en Estados Unidos por algo relacionado con todo este tema.

Hay una asociación americana que se llama NBCC (National Breast Cancer Coalition) que se dedica a recoger fondos para financiar investigación y a formar a futuros advocates, futuros “defensores del paciente”. Son personas que han tenido cáncer o lo ha tenido un familiar, activistas y, a la vez, tienen una formación. En los estudios clínicos en Estados Unidos se suele invitar a este tipo de personas y se sientan de tú a tú con los investigadores porque es muy importante contar con la opinión de las personas que han vivido la enfermedad. En California estuve haciendo un curso en esta asociación. Duró seis días y aprendí mucho de cómo se hacen los estudios clínicos y cómo se pueden evaluar. También temas de biología, de lo que se conoce del cáncer. Entonces yo me sentí muy bien porque uno de mis traumas es que cuando me dieron el diagnóstico, yo le pregunté a la médica si me podía dar más información sobre la enfermedad y ella me dijo literalmente “te podría contar muchas cosas pero tú no las vas a entender”. Esas palabras fueron muy útiles, me situaron en la posición que tenía que estar, iban a tratar mi cuerpo y ya está.

Yo pienso que el hecho de entender lo que se sabe de lo que nos está pasando es muy útil para que de verdad seamos parte activa del proceso, para que podamos de verdad tomar decisiones informadas. Y sería importante que el personal médico quisiera aprender de nosotras porque creo que tiene muchísimo que aprender y no he tenido la sensación de que se interese mucho.

A nivel corporal, el cáncer de mama plantea la cuestión de la importancia de tener, o no, dos pechos en la manera de sentirse mujer. ¿Tú cómo lo has vivido?

En mi caso no se planteó la mastectomía, pero a nivel corporal yo pienso que por un lado está el cuerpo a nivel estético, que en mi caso no he vivido apenas cambios, pero luego está el nivel funcional. Yo lo que sí que he vivido ha sido unos cambios a nivel funcional muy fuertes porque yo recibí un tratamiento hormonal que tenía que ser para cinco años pero solo me lo he tomado un año, ese ha sido mi acto de rebeldía final. El objetivo era volverme menopáusica dos años porque se supone que así hay menos riesgo de recaída. Otra cuestión es que te han quitado el tumor pero tú no sabes lo que te queda dentro, ni tú ni nadie, y eso hay que aprender a vivir con ello. En cuanto a tomar el tratamiento hormonal para prevenir una recaída, yo tenía muchas dudas y, con muchas reticencias, dije voy a probar. Y probé, y viví unos cambios alucinantes a nivel del funcionamiento del cuerpo: dolores articulares que todavía tengo, cansancio, insomnio, ansiedad, depresión, cambios de ánimo, muchísimos síntomas asociados al tratamiento que yo ya los sabía porque lo pone clarísimo. Pero no hay una conversación de igual a igual en la que podamos decidir conjuntamente y de manera informada si queremos o no queremos el tratamiento.

Y eso de las onco-redes ¿Qué es?

Hemos creado una red entre mujeres de Zaragoza gracias Oncogrrrls, que ya el nombre está muy bien. Yo lo descubrí por Facebook. Es un proyecto de creación artística y activismo realizado por Caro Novella. Por cosas de la vida nos acabamos conociendo y el año pasado se hizo un laboratorio creativo a nivel multisituado, con sendos fines de semana en Madrid, Barcelona, Zaragoza y Granada. Y este año, con una subvención de Zaragoza Cultural, hemos continuado con el proyecto aquí haciendo un laboratorio creativo, un fanzine y unas jornadas de cáncer y creación artística.

En mi opinión, es importante crear espacios de seguridad y confianza desde los que reflexionar y experimentar sobre procesos de enfermedad.

¿Qué relación ves entonces entre salud y activismo político? ¿Sería un poco loco pensar que puede saludable ser activa políticamente?

Para mí sí, pero es una buena pregunta porque te llevas también muchos disgustos. Yo pienso mucho en Beatriz Figueroa que es una activista por desgracia muy poco conocida. Ella inició una petición en change.org para que se cambiara la ley que afecta a las personas enfermas, sobre todo de cáncer. Porque si tú estás en el paro cuando te diagnostican un cáncer no se te suspende el paro como cualquier persona creería. Fue por ejemplo mi caso, me quedaban seis meses de paro y yo seguí de paro con mi baja, se me terminó el paro, seguí con el tratamiento y pasé a cobrar 426 € que es lo que te paga el INSS como un subsidio. Entonces es algo muy serio. Una de mis mayores frustraciones e ira fue por esto, porque yo soy trabajadora social y creo en un sistema que nos tiene que proteger. Es muy paradójico el hecho de que a las enfermas de cáncer de mama se nos abren mogollón de puertas pero en cuanto a protección social, cero. Y las asociaciones contra el cáncer no hablan de eso.

Para mí una táctica muy importante es visibilizar, y luego hacer incidencia política, tiene que haber cambios en cuanto a que se investigue más las causas, no solo los tratamientos.

Y para finalizar, ¿qué le dirías a una amiga a la que le acaban de diagnosticar cáncer de mama?

¡Qué responsabilidad! Sería interesante tener como un toolkit, una caja de herramientas donde haya un montón de información a la que podamos acceder las personas en ese momento. Yo le diría que se tome su tiempo, que ella misma se escuche, que puede vivir la enfermedad de muchas maneras pero que ella tiene que decidir cómo. Lo que me dijo la oncóloga, que de esto la gente ya no se muere, eso no le diría. Que se ponga en el centro, que haga lo que le apetezca, eso lo teníamos que hacer siempre pero el cáncer es la excusa perfecta, y no dar por seguro nada. Y sobre todo que busque aliadas y que se ponga en contacto con otras mujeres que han pasado por este proceso tanto de manera personal como leyendo cómics, relatos, arte, fotografía… Cada una vivimos la enfermedad de manera distinta. Es un proceso, no hay una foto fija, vas cambiando de emociones, de sensaciones…, y que imponga su narrativa al médico.

28 noviembre, 2017

Autor/Autora

Investigador y etnógrafo. @felixarivas


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